by

Dragi članovi, suradnici i posjetitelji,

bliži nam se 3. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima, koja će se održati 27. i 28. veljače 2014. u hotelu Dubrovnik u Zagrebu, zajedno s 3. simpozijem o rijetkim bolestima Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora.

HUOS će u konferenciji i podizanju javne svijesti o rijetkim bolestima sudjelovati svojom aktivnošću na štandu na Cvjetnom trgu, zajedno sa ostalim udrugama članicama Saveza rijetkih bolesti,  gdje vas pozivamo da nam se pridružite u subotu 1.3.2014 u vremenu 10-14 sati. 

Glavna tema Konferencije biti će smjernice i metode za implementaciju Nacionalnog programa za rijetke bolesti a teme radionica biti će:

  • Metodologija, provođenje i praćenje nacionalnog plana
  • Definiranje, kodiranje i popis rijetkih bolesti, informacija i edukacija
  • Centri izvrsnosti, europska mreža centara izvrsnosti/liječenje izvan granica zemlje
  • Istraživanja u području rijetkih bolesti
  • Orphan lijekovi
  • Specijalizirane socijalne usluge

Detaljan program konferencije možete pogledati ovdje:

Program konferencije RB

EUCERD-ove preporuke za temeljne indikatore za nacionalne planove/strategije za rijetke bolesti možete pročitati ovdje:

Smjernice rijetke bolesti

 

(Visited 1 times, 1 visits today)

Comments are closed.

Close Search Window