by

Plan Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije za ovu godinu i dalje će se voditi po načelima i Statutu udruge, kao i po pravilniku Hrvatske udruge za rijetke bolesti, kao naše krovne udruge.

Nastavljamo sa započetim dobrim aktivnostima:

– pružanje pomoći i potpore pacijentima koji boluju od sistemske skleroze i njihovim obiteljima u cilju poboljšanja kvalitete života

– okupljanje pacijenata i kontinuirano stvaranje registra

– mjesečna okupljanja i sastanci po grupama, ali i prema mjestu boravka pacijenata

– obilježavanje DANA SKLERODERMIJE, 29. lipnja 2011. godine

– edukacija pacijenata o respiratornoj fizioterapiji

– organizacija respiratorne fizioterapije u kući

– tiskanje i distribucija informativnog i edukativnog materijala za članove naše udruge, za liječnike primarne zdravstvene zaštite, medicinskog osoblja i ostale zainteresirane građane

– Hrvatsko torakalno društvo TORAKS u rujnu 2011. godine priprema predavanje na koje su me pozvali da govorim na temu «Rehabilitacija oboljelih od sklerodermije»

– organiziranje psiholoških savjetovanja (grupnih i individualnih) za članove udruge

– suradnja s drugim udrugama članicama rijetkih bolesti i razmjena iskustava

– sudjelovanje na stručnim skupovima u Hrvatskoj i inozemstvu čija je tema sistemska skleroza ili rijetke bolesti

– akcija sakupljanja novčanih sredstava i potpore udruzi

– sudjelovanje na godišnjoj skupštini FESCa-e i sudjelovanje na 2. svjetskom kongresu Sistemske skleroze u Madridu (pripreme su u tijeku, a Jadranka Brozd je izabrana da uz kolegu iz Engleske vodi okrugli stol na temu –Rehabilitacija oboljelih od SSc

– informacije i aktivnosti o radu HUOS-a poslati svjetskim zdravstvenim revijama na objavljivanje

– obilježiti DAN CVIJETA HUOS-a

PROJEKT TOPUSKO

– radni naslov «Topusko – liječilište za oboljele od sklerodermije»

– DUGOROČNI PLAN naše udruge, koji svakako trebamo započeti ove godine i koji će osim velikog truda, zalaganja i znanja trebati i znatniju financijsku potporu.

(Visited 2 times, 1 visits today)

Comments are closed.

Close Search Window