ZAPISNIK

sa 2. izvještajne godišnje skupštine Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, održane u srijedu, 09. svibnja 2012. godine od 17.00 sati, u prostorijama Udruge za promicanje kršćanskih vrijednosti,  Florijana Andrašeca 14, Zagreb.

Skupštini je prisustvovalo 17 članova HUOS-a, 3 potporna člana, 1 počasni član i 4 gosta, što znači da je ukupno bilo prisutno 25 osoba.

Predsjednica HUOS-a Jadranka Brozd otvara 2. izvještajnu godišnju skupštinu HUOS-a, pozdravlja sve nazočne članove HUOS-a, predsjednicu Hrvatske udruge za rijetke bolesti Vlastu Zmazek, predstavnicu Udruge Invalida iz Križevaca, počasne članove, prijatelje i drage goste.

Na samom početku najavila je da će Skupština imati radni dio, čiji je dnevni red svima dostavljen, nastavit će se predavanjem psihologinje dr.sc. Jasminke Horvatić, a završit će s gostima iznenađenja.

Istakla je da su nam ove godine članovi  Udruge za promicanje Kršćanskih vrijednosti s radošću ustupili svoj prostor pa je pozvala Davora Juroša da se obrati nazočnima s nekoliko riječi. Pozdrav i kratko obraćanje završilo je zajedničkom molitvom svih prisutnih.

Da bi 2. izvještajna godišnja skupština mogla nastaviti s radom, Jadranka Brozd predlaže članove Radnog predsjedništva u sastavu: Slobodan Planinić (predsjedavajući), MaryAnn Milčetić i Martina Babić. Jednoglasnim podizanje ruku izabrano je radno predsjedništvo.

Predsjedavajući Slobodan Planinić pohvalio je rad HUOS-a u protekloj godini i rekao da su stvoreni kvalitetni uvjeti za dobar nastavak i napredak udruge. Predložio je Marinu Majoli za zapisničara, a za ovjerovitelje zapisnika Jadranku Brozd i Slobodana Planinića. Ponovo su svi članovi HUOS-a jednoglasno potvrdili izbor predloženih.

Budući su stvoreni svi uvjeti za rad Skupštine Jadranka Brozd, predsjednica HUOS-a podnosi izvješće o radu za 2011. godinu.

Jadranka Brozd je na samom je početku izlaganja rekla da će Skupštini iznijeti izvješće o radu ne samo za 2011., nego i za dio 2012. godine, budući smo već u svibnju mjesecu, dakle skoro na polovici godine, te da je mišljenja da se članovi skupštine trebaju informirati o cjelokupnom radu udruge. Izvješće Jadranke Brozd se u power pointu u cijelosti nalazi u prilogu ovog Zapisnika.

Predsjedavajući radnog predsjedništva dao je nazočnima da se očituju o izvještaju, a kako nije bilo rasprave niti primjedaba po toj temi, stavio je na glasanje izvješće. Članovi skupštine jednoglasno su prihvatili izvješće.

6. točka Dnevnog reda bila je Izvješće o proračunu HUOS-a za 2011. godinu. Izvješće je podnijela Nataša Išek, predstavnica N RIF Centra d.o.o. Izvijestila je o Bilanci – Računu prihoda i rashoda, izvijestila o stanju Bilance i stanju Pasive za 2011. godinu. U prilogu zapisnika priloženo je Financijsko izvješće. Članovi Skupštine jednoglasno su prihvatili Financijsko izvješće.

Predsjedavajući radnog predsjedništva  pozvao je Đurđicu Perković, predsjednicu Nadzornog odbora da izvijesti skupštinu o radu NO. Istakla je da je Nadzorni odbor obavljao svoju funkciju u skladu sa zakonom o neprofitniom Udrugama i Statutom HUOS-a, te da su donijeli slijedeći zaključak: «Materijalno-financijsko poslovanje HUOS-a vođeno je sukladno Pravilniku o knjigovodstvu i računskom planu neprofitnih organizacija.» Zaključak sa sastanka Nadzornog odbora potpisan je od svih članova i predan na Skupštini. Članovi Skupštine jednoglasno su prihvatili izvještaj Nadzornog odbora.

Prijedlog programa rada i financijskog plana za naredno razdoblje (2012. i 2013. godinu) podnijela je predsjednica HUOS-a Jadranka Brozd. Program rada prezentiran je u power pointu i nalazi se kao prilog ovog Zapisnika, kao i financijsko izvješće za isto razdoblje.

Predsjedavajući je zamolio nazočne  da istaknu svoje prijedloge ili primjedbe na budući program rada HUOS-a. Budući nije bilo primjedaba dao je prijedlog na glasanje.

Svi članovi skupštine jednoglasno su prihvatili plan i program rada i financijski plan HUOS-a za 2012. i 2013. godinu.

Jadranka Brozd sa velikim je zadovoljstvom najavila gošću, psihologinju, dr. sc. Jasminku Horvatić koja se odazvala da održi predavanje «Kako pobijediti Sistemsku Sklerozu». Nakon vrlo nadahnutog, informativnog i edukativnog predavanja, čiji se sadržaj nalazi u prilogu ovog zapisnika, svi članovi i gosti ispunili su upitnik čije rezultate ćemo moći dobiti za desetak dana.

Predsjednica HUOS-a Jadranka Brozd zahvalila je dr.sc. Horvatić i najavila goste iznenađenja, poznatu karlovačku klapu CAROLO koji su svojim nastupom oduševili sve prisutne.(Kratko o klapi Carolo u prilogu izvješća)

2. izvještajna godišnja skupština HUOS-a završena je u 20,45 sati.

Zapisničar: Marina Majoli

Ovjerovitelji zapisnika: Jadranka Brozd  i Slobodan Planinić

Zagreb, 14. svibnja 2012.

Poštovani članovi,

Posebna nam je čast pozvati Vas na predavanje koje će na 2. godišnjoj skupštini HUOSa održati psihologinja  Dr.sc. Jasminka Horvatić. Kao što znate, ne postoji organizirana psihološka pomoć oboljelima od sklerodermije niti njihovim obiteljima. Dr.sc. Horvatić radila je psihološki tretman sa oboljelima od sklerodermije i na temelju svog iskustva održat će predavanje na temu

KAKO POBIJEDITI SKLERODERMIJU

Čuti ćemo nešto o psihološkim predispozicijama za razvoj autoimunih bolesti, tijeku tretmana i mogućnostima za stjecanje kontrole nad bolešću. Kod dijagnoze koja nema jasnu farmakološku terapiju, ispravno sagledavanje psiholoških faktora i rad na sebi može uvelike povećati kvalitetu života oboljelih i njihovih obitelji, ali i smanjiti simptome.

U znanstvenoj  literaturi nema jasnih informacija o psihološkim odrednicama bolesti. Da bismo dobili te informacije osmislili smo istraživanje koje ćemo pod vodstvom doktorice  Horvatić provesti na našem skupu. Zato Vas molimo da se u što većem broju odazovete pozivu na skupštinu i sudjelujete u ovom istraživanju kao ispitanici! Nadamo se da ćemo prikupiti što više informacija i iz njih moći izvesti zaključke koji će možda promijeniti pogled na sklerodermiju. U ovom kritičnom dobu traženja lijeka, udružimo snage i uključimo se i mi u potragu!

Također svatko od vas će moći saznati vlastite rezultate (ali samo za sebe!) i moći će dobiti  preporuke kako dalje i kako pobijediti bolest.

Vrijeme i mjesto: srijeda 09.05. s početkom u 17,00 sati, prostorije GAP, Florijana Andrašeca 14 (iza restorana Maredo)

Radujemo se Vašem dolasku i zajedničkom napretku u brizi za oboljele!

Čast nam je i zadovoljstvo pozvati  Vas i Vaše prijatelje na 2. IZVJEŠTAJNU GODIŠNJU SKUPŠTINU HRVATSKE UDRUGE OBOLJELIH OD SKLERODEERMIJE

9. svibnja 2012. godine u 17 sati

u prostorijama GAP-a (iza restorana Maredo), Florijana Andrašeca 14, Zagreb

DNEVNI  RED

1.  pozdrav predsjednice

2. riječ  gostiju

3. izbor radnog predsjedništva

4. izbor zapisničara, ovjerovitelja zapisnika , verifikacijskog povjerenstva

5. izvješće predsjednice Jadranke Brozd o radu za 2011. godinu

6. izvješće o proračunu HUOS-a za 2011. godinu

7. izvješće Nadzornog odbora HUOS-a za 2011. godinu

8. izvješće Verifikacijskog povjerenstva

9. rasprava i prihvaćanje podnesenih izvješća

10. prijedlog programa rada HUOS-a i proračuna za 2012. godinu – Jadranka Brozd

11. prihvaćanje programa rada i proračuna HUOS-a za 2012. godinu

12. gost predavač  na pitanje: “Što nam je danas važnije u našoj dijagnozi: postura ili psiha?“

13. gosti iznenađenja –Carolo

14. uživanje u druženju

Pozivamo članove da podupru organiziranje druženja i zabave. Veselimo se susretu!

Predsjednica HUOSa   Jadranka Brozd

Dragi naši,

Iako je lijepo proljeće, mi ne ljenčarimo. Pripremili smo dva druženja. U srijedu 11.travnja na našem redovnom sastanku imat ćemo goste koji će nam pričati o ranama i njihovom uspješnom zbrinjavanju kod sklerodermije.

Bliži nam se druga po redu godišnja skupština pa vam dajem prvu obavijest. 9.svibnja održat ćemo službeni program godišnje skupštine sa svim izvještajima o našim aktivnostima. Imat ćemo vrhunskog predavača s područja psihijatrije kojeg ćete moći pitati konkretna pitanja i spremamo veselicu s gostima iznenađenja. Ako želite učestvovati u pripremama zovite ili pišite. Ako vam je moguće uključite se dolaskom i glasom koji dobivate uplatom članarine.

Veselimo se druženju!

Jadranka Brozd

U Madridu je 2. do 4. veljače 2012. održan drugi svjetski kongres o sklerodermiji.

Istovremeno su se u Kongresnom centru  održavala 2 kongresa: liječnički kongres i kongres za pacijente. Oba su bila dobro posjećena, a ukupni broj učesnika bio je iznad 1200.

Program predavanja za pacijente obradio je sljedeće teme:

• Što je sklerodermija i zašto ja?
• Uključenost gastrointestinalnog trakta
• Prehrana
• Raynaud po cijelom tijelu
• Ranice na prstima
• Pluća
• Srce
• Savjeti o samotretmanima
• Važnost kliničkih ispitivanja
• Seksualnost za muškarce i žene
• Trudnoća
• Mišićno-koštani problemi
• Juvenilna sklerodermija
• Samopoštovanje

• Depresija i anksioznost
• Povratak na posao
• Specifični  problemi

• Vježbe za mobilnost tijela

Delegacija iz Hrvatske brojala je 5 članova:

• Jadranka Brozd, predsjednica udruge HUOS, fizioterapeut i pacijent,  govornik na kongresu
• Sanja Roškar, psiholog, su-govornik
• Marija Genc, tajnica udruge HUOS
• Maryann Milčetić, pacijentica
• Nataniel Roškar, sunce naše, 8 mjeseci

Hrvatska delegacija sudjelovala je na kongresu za pacijente sa predavanjem: JB pristup rehabilitaciji SSc kroz posturu i remobilizaciju. Kao najavu prezentacije pripremili smo plakat i brošuru sa osnovnim informacijama iz prezentacije u 300 primjeraka, donacija g. Narančića-Quantum dizajn. Plakat smo postavili u sobu s posterima liječničkog kongresa, zajedno s nekoliko promidžbenih plakata Hrvatske ustupljenih od Hrvatske turističke zajednice. Brošure su bile izložene zajedno sa materijalima drugih udruga. Poslije predavanja zainteresirani  pacijenti  dobili su DVD sa vježbama prikazivanim na HRT, umnožen donacijom g.Planinića.

Cilj predavanja u Madridu:

• Izložiti koncept rehabilitacije SSc prema iskustvima iz Privatne fizikalne terapije Jadranka Brozd
• Evidentirati posturu, koja je osnova za fiziološki pokret
• Educirati za samostalno prepoznavanje odstupanja i naučiti pacijente kako zatražiti fizioterapijsku obradu i terapiju
• Naglasiti preventivne, ne samo kurativne terapijske postupke
• Naglasiti konstantnu psihološku potporu

Sesiju o fizioterapijskom pristupu vodila je Ann Kennedy, predsjednica udruge FESCA, krovne udruge za sve udruge pacijenata oboljelih od sklerodermije. Svojim predavanjem otvorio ju je Will Gregory, fizioterapeut iz Ujedinjenog kraljevstva, koji je iznosio dokaze u prilog fizioterapijskog pristupa za SSc pacijente, prikazujući 3 slučaja. Uslijedilo je predavanje Janet Poole, Doktorice radne terapije  iz USA o vježbama za šaku i prijedlozima za pomagala. Naše predavanje fokusiralo se na posturu i samotretman za područje lica i glave. Uz mnoge slike i kratke video materijale, uživo smo na modelu pokazivali sve o čemu smo govorili.

Sesija je proglašena vrlo uspješnom zbog izvrsnog nadopunjavanja predavanja. U vezi naše prezentacije dobili smo pozitivne kritike i zahvale zbog iznimne upotrebljivosti iznesenog materijala za pacijente. Tijekom predavanja mnogi pacijenti su fotografirali i snimali prikazani materijal i pokazivane vježbe, te su sa zahvalnošću primali DVD sa vježbama. Novinar lokalnih španjolskih medicinskih novina molio je prezentaciju da bi na temelju nje napisao članak.

U našu prezentaciju bili su uključeni i fizioterapeut i psiholog, pa smo ostvarili kontakte za daljnju suradnju i sa drugim fizioterapeutima, i sa psiholozima koji se bave savjetovanjem i istraživanjima problema pacijenata sa sklerodermijom, i sa drugim udrugama pacijenata. Razmjena iskustva krucijalna je u područjima kao što su rijetke bolesti. Posebno bliske kontakte ostvarili smo s udrugama iz Italije, UK i Danske.

Na kongresu smo imali priliku sresti i neke hrvatske liječnike koji su prisustvovali liječničkom kongresu:

• Dr  M. Radić-Split
• Doc dr S. Novak-Rijeka
• Prof D. Kaliterna-Split
• Prof J. Morović-Vergles-Zagreb
• Dr  M. Barešić-Zagreb
• Dr M. Lalovac iz Dubrovnika
• liječnici i liječnice iz susjednih zemalja: Srbije,  Crne Gore

Vrlo smo zadovoljni podrškom koju dobivamo od njih, kao i činjenicom da i mi kao Hrvatska udruga pacijenata imamo priliku podržati naše liječnike u nastojanju da se specifično educiraju za probleme i liječenje pacijenata sa sklerodermijom.

Općenito je atmosfera na kongresu za pacijente bila odlična, ugodna i pozitivna. Organizacija kongresa je bila vrlo dobra, sa adekvatnim toplim prostorijama za prijem do 300 osoba (kongres za pacijente), informatičkom podrškom, osiguranim prijevodom na španjolski i francuski, izvrsnim cateringom i punktovima za kavu. Zabava je kulminirala večerom za pacijente u hotelu Florida u samom centru Madrida, gdje smo se svi ugodno družili u opuštenoj atmosferi, a neki su čak učili plesati lokalni plesni hit.

Općenito smo vrlo zadovoljni samim kongresom, mogućnostima ostvarivanja kontakta i našim izlaganjem. Zahvaljujemo stoga organizatorima i našim donatorima koji su nam omogućili pomoć u novcu i uslugama, kako bismo bili na ovom izuzetno važnom kongresu za oboljele od sklerodermije. Posebno zahvaljujemo Hrvatskom veleposlanstvu u Madridu i gosp. Nevenu Pelicariću koji nam je osigurao prijevoz aerodrom-hotel-aerodrom, te obitelji gospodina Zorana Kosa koja nam je iskazala više od gostoprimstva: najmlađeg člana naše delegacije primila je u svoj dom i brinula za njega za vrijeme našeg izlaganja i stručnih sastanaka timova.

Najavljeno je da će se sljedeći, 3. Svjetski kongres o sklerodermiji održati u Parizu, u veljači 2014. Godine. Nadamo se da ćemo dobiti sredstava za putovanje i izlaganje neke nove teme na tom kongresu. U svakom slučaju ćemo se za to pripremati, u nadi da će i taj kongres biti jednako uspješan kao i ovaj.

Draga Jadranka,
Željela bih vam se zaista zahvaliti u ime FESCA za odličnu prezentaciju na našem nedavnom kongresu. Uvelike cijenimo vašu brigu, stručnost i pažnju, i smatramo da je kombinacija vašeg područja rada sa radom psihologa vrlo dobra. Biti će Vam drago čuti da je na kongresu bio 261 registrirani pacijent i da su svi pohvalili naš program u anketama.
S najboljim željama,

Ann Kennedy, Predsjednica FESCA

Izvještaj napisala Sanja Roškar

HUOS poster