Apr

16

Posted by : huos | On : April 16, 2017

Apr

14

Posted by : huos | On : April 14, 2017

Osobe sa plućno arterijskom hipertenzijom (PAH) u kliničkoj slici sistemske sklerodermije ili CERSTa koje su terapijski imale potrebu za lijekom Macicentan ili Bosentan našle su se pred izazovom. Na tržištu se je pojavio generički lijek MAK PHARM  Bosentan koji distribuira trgovačka kuća MAK PHARM po nižoj cijeni od dosadašnje. Pozitivno je što je cijena generičkog lijeka niža, ali ga i dalje odobravaju bolnička povjerenstva i ne možete ga kupiti osobno već samo preko bolnice u kojoj se liječite možete doći do lijeka.

Važno je napomenuti da odluku nisu donijeli vaši liječnici već ravnateljstvo bolnice koje se brine o troškovima i vaši liječnici možda i ne znaju da pijete drugi lijek ( isti po sastavu ali sa mogućim promjenama i nuspojavama koje nitko ne zna osim vas).

Važno je da, kada imate propisani lijek od strane specijaliste i  odobren od bolničkog povjerenstva a zove se različito od vama propisanog lijeka nužno morate obavijestiti svog specijalistu da pijete neki drugi pripravak kako bi zajedno sa vama mogao adekvatno pratiti tijek liječenja.

Sami smo odgovorni za svoje zdravlje, ako dozvolimo da zbog štednje na informiranju liječnika i pacijenata, i štednje u cijeni lijeka ne pratimo i prijavimo simptome i moguće nuspojave.

Apr

11

Posted by : huos | On : April 11, 2017

U organizaciji Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije i poduzeća Master Balans  te Udruge Dodirom do zdravlja, u Zagrebu je završena edukacija prve grupe fizioterapeuta i liječnika osposobljenih za tretman fascija tehnikom Miofascijalne relaksacije po John Burnsu.

Cilj HUOSa je da osposobi terapeute i liječnike  iz cijele Hrvatske kako bi omogućio specijalni fizioterapijski tretman oboljelima od specifične kolagenoze-sklerodermije.

Miofascialna relaksacija je terapijski postupak koji vrlo  blagim dodirom na specifičan način oslobađa blokade kolagena u fascijama u omogućava dobru psihofizičku funkciju tijela. Obzirom da je sklerodermija rijetka autoimuna bolest koja se očituje upalnim procesima i blokadom kolagena u sustavu za kretanje-naročito na šakama , ali i licu te unutarnjim organima-pluća, srce, bubrezi i cijeli probavni sustav važna je mogućnost održavanja pokretljivosti fascija koje su dijelom građene od kolagena.

Uz osteopatiju Miofascialna relaksacija je kod oboljelih pokazala vrlo dobre učinke održavanja pokretljivosti i smanjenja simptoma.

Educirani miofascialni terapeuti u Hrvatskoj za sada su:

1

ANICA KOVAČEVIĆ KAI SALON ZA MASAŽU

2

MARTINA RISEK KRAPINSKE TOPLICE

3

IVANA PINTERA DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

4

ANA KUHAR FASCIJA Samobor privatna ordinacija

5

NIKOLINA DABRO DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

6

VLATKA NAJCLER DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

7

MARINA  STEPIĆ DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

8

DR. BLAŽENKA NEKIĆ DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

9

NIKOLINA CELIZIĆ POLIKLINIKA SV. NEDJELJA

10

MATEJA MAGDALENIĆ PPFTJB

11

VEDRAN SVEČNJAK PPFTJB

12

IVANA ČORDAŠ PPFTJB

13

ADRIANA MARKANOVIĆ AD MANUS VINKOVCI

14

RENATA MAGDALENIĆ KB DUBRAVA

15

IVANA DUJMOVIĆ  Dom zdravlja željezničar Zagreb

16

NIKOLINA MLINAC DARUVARSKE TOPLICE

17

MIRELA ĐAKOMETI DARUVARSKE TOPLICE

18

KRISTINA JUGOVIĆ DARUVARSKE TOPLICE

19

PAVIČIĆ MATIJA DARUVARSKE TOPLICE

20

JADRANKA BROZD PPFTJB

Mar

21

Posted by : huos | On : March 21, 2017

Sistemska skleroza – Portret projekt
Podizanje svijesti o sistemskoj sklerozi i bolesti pluća glavni je cilj Portret projekta kojeg je pokrenula tvrtka Boehringer Ingelheim i agencija Ogilvy PR, koji pozivaju sve udruge i pojedince da se uključe fotografiranjem i snimanjem svoje priče o životu sa sklerodermijom.
Zašto je ovaj projekt i promotivna kampanja potrebna u svijetu?
Malo doktora kao i javnosti je upućeno u simptome i liječenje ove bolesti, a komunikacijom o tome i kreativnom kampanjom na svjetskoj razini mogu se napraviti velike stvari i podići svijest informacijama iz prve ruke.
Ovaj Portret inicijativa uključuje uzimanje upečatljivih, kreativnih fotografija i snimanje pacijenata/članova oboljelih od sistemske skleroze koja utječe na pluća. Ideja je da se kroz razmišljanje slike može podići razinu svijesti te istovremeno naglašavajući osobine ljude koji žive s tom bolešću, prikazujući osobu, a ne samo bolest.
Uz pacijente iz cijelog svijeta i Hrvatska, odnosni HUOS je dobilo priliku da se uključi zajedno sa svojim članovima a portreti bi se okupili kao izložba otvorena ovog ljeta, u lipnju mjesecu svjesnosti o sklerodermiji u sklopu kongresa EULAR u Madridu (14. – 17. lipnja).Detaljna provedba još se finalizira ali ono što je važno da snimanje traje jedan dan i biti će organizirano negdje blizu Zagreba, svi troškovi i honorari su pokriveni a upitnik svi sudionici dobiti će za prirpremu mnogo ranije kako bi se mogli pripremiti.
Zainteresirani pojedinci za uključivanje u ova projekt mogu se javiti na kontakte HUOS-a što prije.

Mar

21

Posted by : huos | On : March 21, 2017

Članovi smo i suradnici međunarodnog projekta “Eular Pare” koji svakih par mjeseci nudi zainteresiranoj stručnoj ali i općoj javnosti mogućnost pohađanja web online seminara. Tako će se 29.3. od 15-16 po središnjem europskom remenu održati besplatni webinar na temu reumatodinog artritisa.
Svi zainteresirani pozvani su prijaviti se i dobiti upute do 27.3. na mail: birte.gluesing@eular.org