Sep

20

Posted by : huos | On : September 20, 2016

Hrvatski savez za rijetke bolesti, u partnerstvu s EURORDIS-om i NORBS-om, uključio se u projekt RareConnect  – online zajednice za rijetke bolesti.

Kako bismo Vas pobliže upoznali s projektom i mogućnostima sudjelovanja,organizatori pozivaju sve članice (HUOS) i njihove članove  da se pridruže Webinaru, koji će se održati u srijedu 5. listopada, s početkom u 17 sati.

Ako ste zainteresirani za sudjelovanje, molimo Vas da ispunite registracijski obrazac koji se nalazi na sljedećem linkuhttp://www.123contactform.com/form-2193225/Balkan-Webinar 

Svim registriranim sudionicima biti će naknadno poslan program i podsjetnik nekoliko dana prije Webinara.

Za sve dodatne informacije, javite se na mail tihana.kreso@eurordis.org .

 

 

Sep

14

Posted by : huos | On : September 14, 2016

Majci poznate pjevačice i glumice Queen Latifahe, Riti Owens s 64 godine dijagnosticirana je sklerodermija, koja je uzrokovala smetnje (plućnu fibrozu) u plućima kao i plućnu hipertenziju (krvni tlak u plućima), koje značajno utječu na njezinu sposobnost disanja.
Poznata glumica pokrenula je veliku kampanju podizanja svijesti o ovoj bolesti posebice objavljujući vide pune ljubavi i brige prema majci kao i majčinoj hrabrosti i odlučnosti.

U iskrenim videima i svom Talk showu poznata glumica i njezina majka progovaraju o svakodnevnici oboljelih osoba kao i važnosti prisutnosti, ljubavi, razumijevanja i potpore njihovih najbližih. Zaraznim osmjehom i iskrenim svjedočenjem ove dvije hrabre žene istupile su u javnost i ispričale svoju priču.

Pogledajte video: https://www.youtube.com/watch?v=f1Cxr7txpuo

 

Aug

26

Posted by : huos | On : August 26, 2016

Poštovani članovi,

Imamo priliku predstaviti našu udrugu na ovogodišnjem  Zagorskom gospodarskom zboru koji se održava u Krapini 8.-10.9. Na ovom tradicionalnom sajmu očekuje se preko 300 izlagača, a biti će organizirano niz zabavnih, kulturno-umjetničkih, gastro i gospodarskih događanja.

Želimo iskoristiti ovu priliku da javnosti približimo sklerodermiju i informiramo zainteresirane o ovoj rijetkoj bolesti. Stoga vas pozivamo da kao članovi udruge sudjelujete na sajmu kao predstavnici HUOSa.

Ukoliko ste u mogućnosti odvojiti vrijeme u četvrtak, petak ili subotu u vremenu od 10-20 sati kako bi bili na štandu, HUOS će Vam podmiriti trošak prijevoza. Molimo da nam se što prije javite na telefon 098/209-267 ili huos@huos.hr.

Više informacija o sajmu možete naći na ovoj poveznici: Zagorski gospodarski zbor

Jul

04

Posted by : huos | On : July 4, 2016

Svake godine 29. lipnja tradicionalno se u svijetu obilježava Svjetski dan sklerodermije pa tako kod nas, s HUOS-om kao nositeljem. Kampanjom “Ruka u ruci” obilježili smo ovogodišnji Dan podrške oboljelima kao i podigli svijest o ovoj rijetkoj neizlječivoj bolesti. U medijskoj kampanji  gostovali smo u emisijama na 4 televizije, radijskoj postaji a naši sadržaji o sklerodermiji objavljeni su na više od 15 portala. Također veliki ovogodišnji iskorak napravljen je dogovorom o emitiranju promotivnog sporta “Ruka u ruci za bolju budućnost” i informacijama  o HUOS-u na 68 LED displeja u 20 bolnica i zdravstvenih institucija u Hrvatskoj.

Ovdje možete pročitati neke od članaka o sklerodermiji na eminentnim zdravstvenim i informativnim portalima:

In-portal, She.hr, Kiwi.hr, Cybermed.hr, Ordinacija.hr/Vecernji list, Studentski.hr, E-zdravlje, Narod.hr i dr.

 

Jul

04

Posted by : huos | On : July 4, 2016

Povodom Svjetskog dana sklerodermije napravili smo cjelodnevno informativno-promotivno druženje u prostorijama HUOS-a s našim članovima, njihovim obiteljima, volonterima ali i ostalim prijateljima i podržavateljima udruge. Svojim fotografijama ruku uz suncokret (simbol sklerodermije) i donacijama za kupnju sadnica okupljeni su doprinjeli obilježavanju ovog dana.

Kako je bilo, pogledajte u GALERIJI.

Hvala svima na podršci, dolasku,
sudjelovanju i osmijehu!