Sep

18

Posted by : Bagadodo | On : September 18, 2019

Drago nam je obavijestiti vas da je ponovno uspostavljena suradnja s Referentnim centrom za sustavnu sklerozu u Splitu, pod vodstvom doc.dr.sc. Mislava Radića. Obaviješteni smo da je Centar u potpunosti u mogućnosti ponuditi i omogućiti odgovarajuću skrb bolesnika oboljelih
od sistemske skleroze s dijagnostičkim i terapijskim postupnicima koje se provode u skladu s najviših
europskim i svjetskim standardima.Uskoro će se otvoriti i direktna email adresa za komunikaciju a najavljeno je i konačno otvaranje Registra oboljelih.
Sukladno dogovoreno suradnji na stranicama HUOS-a moći ćete saznati novosti u dijagnosticiranju i liječenju kao i ostalim aktivnostima Referentnog centra.

Jul

01

Posted by : Bagadodo | On : July 1, 2019

Ovog vikenda članovi Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, prijatelja, podržavatelja i njihovih obitelji okupilo se na obilježavanju Svjetskog dana sklerodermije u Zoološkom vrtu grada Zagreba. Tim povodom okupljeni su s osmijesima na licima i uz dječji smijeh prošetali sa suncokretima u rukama ,kao simbolima sklerodermije, kroz Park Maksimir, prošli edukativni razgled vrsta kornjača u Zoološkom vrtu kao i bili dio promocije slikovnice „Sretni oklopčići“ o kornjačici Valeriji koja na slikovit i djeci razumljiv način objašnjava poveznicu i sličnosti kornjača i ove bolesti, s čime se sve oboljeli od sklerodermije susreću u svakodnevici, te kako žive s tom rijetkom, autoimunom i neizlječivom bolesti. Tekst slikovnice napisala je renomirana književnica Silvija Šesto dok je za slike zaslužan  poznati ilustrator Boris Kugler. U dupkom punom Edukacijskom centru Zagrebačkog Zoološkog vrta bili su i Predsjednik gradske skupštine grada Zagreba prof. dr. sc. Drago Prgomet i suradnica Natalija Horvat kao i ravnatelj Zoološkog vrta grada Zagreba g. Damir Skok.

 

Jun

24

Posted by : Bagadodo | On : June 24, 2019

Obilježavanje Svjetskog dana sklerodermije 2019.

Povodom obilježavanja Svjetskog dana sklerodermije 29.LIPNJA. pozivamo vas da provedete subotu prijepodne s nama u Zagrebačkom zoološkom vrtu.  Pripremili smo prigodne aktivnosti s ciljem informiranja i podizanja svijesti o životu sa sklerodermijom – uz poruku “Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh”.

Želeći bolje upoznati javnost o ovoj bolesti pozivamo oboljele,  njihove obitelji  – posebno djecu i mlade  i nudimo edukativno-zabavni program. Poznata  književnica Silvija Šesto i ilustrator Boris Kugler, pripremili su slikovnicu “Sretni oklopčići”. Priča o kornjačici Valeriji, na slikovit i djeci razumljiv način prikazuje s čime se  oboljeli od sklerodermije susreću u svakodnevici, te kako žive s tom rijetkom, autoimunom i progresivnom bolesti.

Promocija i druženje s autorima uz podjelu slikovnica održat će se u Edukacijskom centru u 11.15 sati. Ujutro u 9 45 sati krećemo u organiziran edukativni razgled Zoološkog vrta “Život kornjača „ tokom kojeg će se naučiti ponešto o njihovim navikama i svakodnevici kao i simboličnim sličnostima s oboljelima od sklerodermije. Nakon programa, slijedi zajedničko druženje i fotografiranje. Veselimo se vašem dolasku!

Kako bismo za vas osigurali ulaz, molimo vas da nam svoj dolazak najavite na naše kontakte – 01/3668 098, 098/209 267 ili na email ili facebook stranicu huos@huos.hr.

————————————

Jun

12

Posted by : Bagadodo | On : June 12, 2019

Krovna udruga, Hrvatski savez za rijetke bolesti, izabrao je novo vodstvo – predsjedništvo, upravni i nadzorni odbor. Tako je za predsjednicu izglasana Vlasta Zmazek, a za dopredsjednicu Sanja Brajlo. Predsjednici HUOS-a, Jadranki Brozd, izglasan je novi mandat od 4 godine u odboru Saveza. Novoizabranom vodstvu želimo uspješni mandat i uspješnu suradnju, jer kako je i sam slogan ovogodišnje konferencije glasio – Suradnjom možemo uvjetovati uspjeh, razmijeniti iskustva, aktivirati pojedince, donositi odluke i njegovati odnose.

Jun

02

Posted by : Bagadodo | On : June 2, 2019

Svjetski dan sklerodermije obilježava se 29. lipnja u svijetu kao dan svjesnosti o ovoj rijetkoj, neizlječivoj, autoimunoj bolesti. Već deset godina zaredom ovaj dan je završnica mjeseca sklerodermije – lipnja – u kojem  Udruge oboljelih diljem svijeta provode kampanje za javnost kako bi informirale, potaknule, osnažile oboljele, njihove obitelji, institucije, medije o svakodnevici življenja sa sklerodermijom.

Ove godine kampanja se provodi pod sloganom “Skleorodermija mi neće oduzeti osmijeh – cijeli svijet je uz nas!” I naša, Hrvatska udruga oboljelih od skleorodermije kao i svake godine provodit će zajedno s članovima i podržavateljima, kampanju koja će obuhvatiti medije, druženje članova na mjesečnom sastanku kao i događanju povodom Dana sklerodermije koji će se održati u Zagrebačkom zoološkom vrtu – detalje objavljujemo USKORO.