Jul

01

Posted by : Bagadodo | On : July 1, 2019

Ovog vikenda članovi Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, prijatelja, podržavatelja i njihovih obitelji okupilo se na obilježavanju Svjetskog dana sklerodermije u Zoološkom vrtu grada Zagreba. Tim povodom okupljeni su s osmijesima na licima i uz dječji smijeh prošetali sa suncokretima u rukama ,kao simbolima sklerodermije, kroz Park Maksimir, prošli edukativni razgled vrsta kornjača u Zoološkom vrtu kao i bili dio promocije slikovnice „Sretni oklopčići“ o kornjačici Valeriji koja na slikovit i djeci razumljiv način objašnjava poveznicu i sličnosti kornjača i ove bolesti, s čime se sve oboljeli od sklerodermije susreću u svakodnevici, te kako žive s tom rijetkom, autoimunom i neizlječivom bolesti. Tekst slikovnice napisala je renomirana književnica Silvija Šesto dok je za slike zaslužan  poznati ilustrator Boris Kugler. U dupkom punom Edukacijskom centru Zagrebačkog Zoološkog vrta bili su i Predsjednik gradske skupštine grada Zagreba prof. dr. sc. Drago Prgomet i suradnica Natalija Horvat kao i ravnatelj Zoološkog vrta grada Zagreba g. Damir Skok.

 

Jun

24

Posted by : Bagadodo | On : June 24, 2019

Obilježavanje Svjetskog dana sklerodermije 2019.

Povodom obilježavanja Svjetskog dana sklerodermije 29.LIPNJA. pozivamo vas da provedete subotu prijepodne s nama u Zagrebačkom zoološkom vrtu.  Pripremili smo prigodne aktivnosti s ciljem informiranja i podizanja svijesti o životu sa sklerodermijom – uz poruku “Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh”.

Želeći bolje upoznati javnost o ovoj bolesti pozivamo oboljele,  njihove obitelji  – posebno djecu i mlade  i nudimo edukativno-zabavni program. Poznata  književnica Silvija Šesto i ilustrator Boris Kugler, pripremili su slikovnicu “Sretni oklopčići”. Priča o kornjačici Valeriji, na slikovit i djeci razumljiv način prikazuje s čime se  oboljeli od sklerodermije susreću u svakodnevici, te kako žive s tom rijetkom, autoimunom i progresivnom bolesti.

Promocija i druženje s autorima uz podjelu slikovnica održat će se u Edukacijskom centru u 11.15 sati. Ujutro u 9 45 sati krećemo u organiziran edukativni razgled Zoološkog vrta “Život kornjača „ tokom kojeg će se naučiti ponešto o njihovim navikama i svakodnevici kao i simboličnim sličnostima s oboljelima od sklerodermije. Nakon programa, slijedi zajedničko druženje i fotografiranje. Veselimo se vašem dolasku!

Kako bismo za vas osigurali ulaz, molimo vas da nam svoj dolazak najavite na naše kontakte – 01/3668 098, 098/209 267 ili na email ili facebook stranicu huos@huos.hr.

————————————

Jun

12

Posted by : Bagadodo | On : June 12, 2019

Krovna udruga, Hrvatski savez za rijetke bolesti, izabrao je novo vodstvo – predsjedništvo, upravni i nadzorni odbor. Tako je za predsjednicu izglasana Vlasta Zmazek, a za dopredsjednicu Sanja Brajlo. Predsjednici HUOS-a, Jadranki Brozd, izglasan je novi mandat od 4 godine u odboru Saveza. Novoizabranom vodstvu želimo uspješni mandat i uspješnu suradnju, jer kako je i sam slogan ovogodišnje konferencije glasio – Suradnjom možemo uvjetovati uspjeh, razmijeniti iskustva, aktivirati pojedince, donositi odluke i njegovati odnose.

Jun

02

Posted by : Bagadodo | On : June 2, 2019

Svjetski dan sklerodermije obilježava se 29. lipnja u svijetu kao dan svjesnosti o ovoj rijetkoj, neizlječivoj, autoimunoj bolesti. Već deset godina zaredom ovaj dan je završnica mjeseca sklerodermije – lipnja – u kojem  Udruge oboljelih diljem svijeta provode kampanje za javnost kako bi informirale, potaknule, osnažile oboljele, njihove obitelji, institucije, medije o svakodnevici življenja sa sklerodermijom.

Ove godine kampanja se provodi pod sloganom “Skleorodermija mi neće oduzeti osmijeh – cijeli svijet je uz nas!” I naša, Hrvatska udruga oboljelih od skleorodermije kao i svake godine provodit će zajedno s članovima i podržavateljima, kampanju koja će obuhvatiti medije, druženje članova na mjesečnom sastanku kao i događanju povodom Dana sklerodermije koji će se održati u Zagrebačkom zoološkom vrtu – detalje objavljujemo USKORO.

 

 

 

 

Jul

06

Posted by : Jana Radeljak | On : July 6, 2018

„Simpozij MEDIJI I ZDRAVLJE“
ZDRAVSTVENI SUSTAV I RIZICI ZDRAVLJA
Grožnjan, 29 lipnja do 1 srpnja2018

Zahvaljujući organizatorima Simpozija doc.dr.sc. Tei Vukušić Rukavina, Tamari Marinković i doc.dr.sc. Ognjenu Brboroviću 29.lipnja 2018.g. na Svjetski dan sklerodermije u  nazočnosti Ministra zdravlja prof.dr.sc. Milana Kujunđića i niza stručnjaka iz područja zdravstva, socijalne politike te nazočnih medija imali smo zadovoljstvo da kratkom prezentacijom predstavimo Hrvatsku udrugu oboljelih od sklerodermije i njezino djelovanje u Hrvatskoj i svijetu.
Naglašena je uloga HUOSa u okupljanju i pomoći oboljelima bilo kojeg oblika sklerodermije na području Republike Hrvatske i susjednih zemalja iz kojih dolaze upiti i oboljeli. Iskazana je zahvala svim državnim institucijama koje svojim radom doprinose ostvarenju prava i kontinuiteta liječenja ( kao što je HBOT terapija za osobe sa ranicama i invaliditetom
ruku kod simptoma Raynaud sy.) Iskazan je problem organizacije u pisanju ,provođenju i praćenju projekata iz kojih se HUOS kao neprofitna humanitarna organizacija jedino može financijski osposobiti za cjelogodišnje zadatke u povezivanju zdravstvenog i socijalnog sustava sa korisnicima -oboljelima i njihovim obiteljima. Ministar zdravstva G. Kujunđić je iskazao spremnost da organizacijski pomogne malim Udrugama koje nemaju djelatnike za pisanje i provođenje projekata što sa zahvalnošću očekujemo. Zajedničkom fotografijom učesnici su dali svoj doprinos obilježavanje Dana sklerodermije a predstavnici medija intervjuima i priopćenjima šire informacije i pozivaju oboljele da se uključe u djelovanje HUOSa.