Jun

24

Posted by : Bagadodo | On : June 24, 2019

Obilježavanje Svjetskog dana sklerodermije 2019.

Povodom obilježavanja Svjetskog dana sklerodermije 29.LIPNJA. pozivamo vas da provedete subotu prijepodne s nama u Zagrebačkom zoološkom vrtu.  Pripremili smo prigodne aktivnosti s ciljem informiranja i podizanja svijesti o životu sa sklerodermijom – uz poruku “Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh”.

Želeći bolje upoznati javnost o ovoj bolesti pozivamo oboljele,  njihove obitelji  – posebno djecu i mlade  i nudimo edukativno-zabavni program. Poznata  književnica Silvija Šesto i ilustrator Boris Kugler, pripremili su slikovnicu “Sretni oklopčići”. Priča o kornjačici Valeriji, na slikovit i djeci razumljiv način prikazuje s čime se  oboljeli od sklerodermije susreću u svakodnevici, te kako žive s tom rijetkom, autoimunom i progresivnom bolesti.

Promocija i druženje s autorima uz podjelu slikovnica održat će se u Edukacijskom centru u 11.15 sati. Ujutro u 9 45 sati krećemo u organiziran edukativni razgled Zoološkog vrta “Život kornjača „ tokom kojeg će se naučiti ponešto o njihovim navikama i svakodnevici kao i simboličnim sličnostima s oboljelima od sklerodermije. Nakon programa, slijedi zajedničko druženje i fotografiranje. Veselimo se vašem dolasku!

Kako bismo za vas osigurali ulaz, molimo vas da nam svoj dolazak najavite na naše kontakte – 01/3668 098, 098/209 267 ili na email ili facebook stranicu huos@huos.hr.

————————————

Jun

12

Posted by : Bagadodo | On : June 12, 2019

Krovna udruga, Hrvatski savez za rijetke bolesti, izabrao je novo vodstvo – predsjedništvo, upravni i nadzorni odbor. Tako je za predsjednicu izglasana Vlasta Zmazek, a za dopredsjednicu Sanja Brajlo. Predsjednici HUOS-a, Jadranki Brozd, izglasan je novi mandat od 4 godine u odboru Saveza. Novoizabranom vodstvu želimo uspješni mandat i uspješnu suradnju, jer kako je i sam slogan ovogodišnje konferencije glasio – Suradnjom možemo uvjetovati uspjeh, razmijeniti iskustva, aktivirati pojedince, donositi odluke i njegovati odnose.

Jun

02

Posted by : Bagadodo | On : June 2, 2019

Svjetski dan sklerodermije obilježava se 29. lipnja u svijetu kao dan svjesnosti o ovoj rijetkoj, neizlječivoj, autoimunoj bolesti. Već deset godina zaredom ovaj dan je završnica mjeseca sklerodermije – lipnja – u kojem  Udruge oboljelih diljem svijeta provode kampanje za javnost kako bi informirale, potaknule, osnažile oboljele, njihove obitelji, institucije, medije o svakodnevici življenja sa sklerodermijom.

Ove godine kampanja se provodi pod sloganom “Skleorodermija mi neće oduzeti osmijeh – cijeli svijet je uz nas!” I naša, Hrvatska udruga oboljelih od skleorodermije kao i svake godine provodit će zajedno s članovima i podržavateljima, kampanju koja će obuhvatiti medije, druženje članova na mjesečnom sastanku kao i događanju povodom Dana sklerodermije koji će se održati u Zagrebačkom zoološkom vrtu – detalje objavljujemo USKORO.

 

 

 

 

Jul

06

Posted by : Jana Radeljak | On : July 6, 2018

„Simpozij MEDIJI I ZDRAVLJE“
ZDRAVSTVENI SUSTAV I RIZICI ZDRAVLJA
Grožnjan, 29 lipnja do 1 srpnja2018

Zahvaljujući organizatorima Simpozija doc.dr.sc. Tei Vukušić Rukavina, Tamari Marinković i doc.dr.sc. Ognjenu Brboroviću 29.lipnja 2018.g. na Svjetski dan sklerodermije u  nazočnosti Ministra zdravlja prof.dr.sc. Milana Kujunđića i niza stručnjaka iz područja zdravstva, socijalne politike te nazočnih medija imali smo zadovoljstvo da kratkom prezentacijom predstavimo Hrvatsku udrugu oboljelih od sklerodermije i njezino djelovanje u Hrvatskoj i svijetu.
Naglašena je uloga HUOSa u okupljanju i pomoći oboljelima bilo kojeg oblika sklerodermije na području Republike Hrvatske i susjednih zemalja iz kojih dolaze upiti i oboljeli. Iskazana je zahvala svim državnim institucijama koje svojim radom doprinose ostvarenju prava i kontinuiteta liječenja ( kao što je HBOT terapija za osobe sa ranicama i invaliditetom
ruku kod simptoma Raynaud sy.) Iskazan je problem organizacije u pisanju ,provođenju i praćenju projekata iz kojih se HUOS kao neprofitna humanitarna organizacija jedino može financijski osposobiti za cjelogodišnje zadatke u povezivanju zdravstvenog i socijalnog sustava sa korisnicima -oboljelima i njihovim obiteljima. Ministar zdravstva G. Kujunđić je iskazao spremnost da organizacijski pomogne malim Udrugama koje nemaju djelatnike za pisanje i provođenje projekata što sa zahvalnošću očekujemo. Zajedničkom fotografijom učesnici su dali svoj doprinos obilježavanje Dana sklerodermije a predstavnici medija intervjuima i priopćenjima šire informacije i pozivaju oboljele da se uključe u djelovanje HUOSa.

Jul

03

Posted by : Jana Radeljak | On : July 3, 2018

Povodom Svjetskog dana sklerodermije (29.6.) Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije obilježila je dan ove rijetke bolesti održavanjem Javne tribine „Živjeti sa sklerodermijom“ pod pokroviteljstvom Gradske skupština Grada Zagreba, koja se održala u četvrtak 28. lipnja 2018. od 11 do 12 sati u Velikoj dvorani Nastavnog zavoda za Javno zdravstvo Dr. Andrija Štampar, a na kojoj su se okupili predstavnici Gradske skupštine Grada Zagreba, Gradskog ureda za zdravstvo, Gradskog ureda za socijalnu skrb, HZZO-a, zdravstvenih institucija, udruga, medija kao i oboljeli i njihove obitelji.

Javna tribina kao i javna kampanja cijelog mjeseca lipnja kao mjeseca svjesnosti o sklerodermiji predstavila je medijima i okupljenima život i svakodnevicu, izazove i probleme s kojima se susreću oboljeli od ove rijetke bolesti. Tako se spomenulo i vraćanje mogućnosti HBOTa – barokomore na listu HZZOa, važnost registra oboljelih, socijalna prava za oboljele kao i važnost edukacije fizioterapeuta za terapijske tehnike za oboljele od rijetkih bolesti.

Svjetski dan sklerodermije obilježen je i baš na sami svjetski dan, 29. lipnja 2018. u Grožnjanu na Simpoziju “Mediji i zdravlje” gdje je predsjednica HUOSa Jadranka Brozd pred okupljenima predstavila je glavne karakteristike bolesti kao i izazove s kojima se oboljeli svakodnevno suočavaju. Skupu je nazočio i prof. dr. sc. Milan Kujundžić, dr.med., Ministar zdravstva republike Hrvatske.