Mar

16

Posted by : Terapija JB | On : March 16, 2020

Dragi HUOS-ovci i svi oni koji nas prate, mir i dobro vam želim!

U ovo vrijeme izazova i moguće panike kao oboljela, vjernica i zdravstvena djelatnica želim s vama podijeliti ono što znam. Proglašena pandemija je objava ratnog stanja jednom virusu koji se pokušava nastaniti među nama i ostaviti trajne posljedice. Stoga, prvo je potrebno pratiti naputke državnih institucija koje su zadužene za pripremu od možebitne veće ugroze stanovništva. Tako i ja mogu savjetovati nekoliko pravila kojih se i sama pridržavam.

COVID-19 je virus kojem ne pomažu antibiotici, ali čija se ovojnica otapa kao masnoća pa je nužno sapunom i trljanjem u toploj vodi prati ruke barem 20 sekundi nakon kontakta s bilo kojom površinom van našeg doma (osobama, stvarima…). Ako nemate tu mogućnost, koristite medicinski alkohol u bilo kojem obliku i s bilo kojim dodatkom eteričnih ulja kao sprej ili sredstvo dezinfekcije (gel ili tekućina).

Klinička slika zaraženih je slična svakoj drugoj virozi, ali za nas stvara drugačije posljedice. Zbog mogućeg kašljanja, kihanja i raspršivanja čestica virusa zrakom, ako MORATE biti u kontaktu van kuće (ordinaciji, javnom prijevozu ili u nabavci), slobodno se zaštitite dostupnim maskama, ili barem prebacite šal preko nosa i usta da direktno ne udišete taj zrak. I dalje nosite rukavice koje ćete oprati na najvišoj temperaturi kod kuće. Posljedica plućne manifestacije ovog virusa je vrlo slična sklerodermiji jer stvara kolagen na bazalnim dijelovima plućnog tkiva i smanjuje plućnu funkciju, stvara kroničnu plućnu fibrozu. Dakle, ako već imate kolagenozu na plućima koja je dijagnosticirana kao PAH ili intersticijska bolest pluća nakon preboljele infekcije, imat ćete jače oštećenje koje smanjuje plućni kapacitet i smanjuje funkciju cijelog tijela, jer nedostaje kisika u  krvotoku. Osim toga, kolagenoze stvara i ograničenja pokreta jer se kao ožiljak lijepi za tkiva fascija pa je tako smanjena funkcija i kretanje uz dodatno opterećenje srca što zamjećujete kao zaduhu, otežano kretanje, gubljenje daha ili lupanje srca. Stoga, čuvajte se mogućih kontakata i izvora zaraze.

Sve navedeno je važno napomenuti osobama koje su na terapiji imunosupresivima i lijekovima kao što je metotraksat.

Najvažniji je vaš stav prema ovoj situaciji!

Ako ste panično uplašeni, cijelo tijelo se blokira i sve vaše funkcije su smanjene te ćete gomilati simptome koji vam ne trebaju. Budite racionalni i razumni u donošenju odluka,  čuvajući sebe i okolinu. Nemojte podleći panici jer tako se osnovna bolest sklerodermije stavlja u povlašten položaj i može se pogoršati u nekim simptomima.

Nužno je:

  •  Održati kretanje; radite po kući, vježbajte različite vježbe (za to imate korisničke priručnike da vas podsjete)
  •  Budite u prirodi što više, dišite čisti zrak koji nije produkt zatvorene prostorije
  •  Izolirajte se ili izbacite pušače i bilo kakve štetne spojeve koji narušavaju disanje (nekome smetaju sprejevi, dezinfekcijska sredstva ili mirisi)
  •  Budite na suncu koji će podići resorpciju D vitamina, a  ako možete uzimajte i pripravke (npr. D-Vital 25 000 IU-oralnu otopinu)
  •  Oni kojima je savjetovano da se ne izlažu suncu slobodno koristite šešire već sada
  •  Pratite službene objave, a ne panične dezinformacije. Ako imate u okolini paničara, izolirajte se i okružite se pozitivnim osobama
  •  Ako znate, radite vježbe disanja i povećajte optok kisika u tijelu pa ćete doći i do boljeg raspoloženja
  •  Koristite hranu koja podiže raspoloženje kao čokolada, orašasti plodovi, u prehranu uključite što više sirovog voća i povrća
  •  Molite i zahvaljujte od srca

Ako ne pomažu ovi savjeti, nazovite nas pa ćemo naći vama pogodan savjet, jer najveći neprijatelj je strah koji zarobljava. Ne dozvolite da zlo bude vladar vašeg života.

Grlim vas i veselim se narednom susretu.

Vaša Jadranka Brozd

 

Feb

27

Posted by : Terapija JB | On : February 27, 2020

Drage suradnice, supatnice i suborci,

nakon dva korisnička priručnika na redu je i treći no za njega trebam Vašu pomoć.

Potrebno mi je 5 Vaših otvorenih i istinitih priča za koje jamčim 100%-tno jamstvo, a iz kojih ćemo izvući neke činjenice koje su zajedničke i o kojima želim pisati.

Ne zanimaju me kronologija i datumi, već vaše misli i osjećaji.

Trebam priču o tome kako ste se osjećali prije nego je postavljena dijagnoza, kako ste se suočavali Vi, ali i Vaša okolina s dijagnozom te kako se nosite do današnjeg dana.

Slobodno pišite svoje strahove, umore, nesanice, potrebe za samoćom, panike od sutrašnjeg dana, strah za obitelj i terminalni oblik bolesti. Sve što vam padne na pamet je za nas jako bitno.

Naime, za sklerodermiju ne postoji lijek, ali za sklerodermiju postoji život, podnošljiviji ili prepun panike i straha.

Sve te informacije želimo pretočiti u pitanje na koji tražim odgovor, jer iako možda ne znate, zakonom Vam je garantirana i psihička pomoć kao dio liječenja.

Ne stidite se svojih misli i osjećaja, jer suočavanjem s njima možete popraviti kvalitetu svog života.

Uzmite si vrijeme i pošaljite nam pismo na huos@huos.hr ili poštom na adresu Korčulanska 3E, Zagreb.

Zajedno smo jači!

Bez vas ne možemo iskoračiti u ovaj izazov.

 

Jadranka Brozd,
predsjednica HUOS-a.

 

Feb

25

Posted by : Terapija JB | On : February 25, 2020

Dragi prijatelji i članovi, pozivamo vas da nam se pridružite na Cvjetnom trgu u Zagrebu, 29.2.2020. od 10 do 13 sati kako bismo zajedno obilježili Međunarodni dan rijetkih bolesti. Za sve one koji neće moći prisustvovati bit će sniman Facebook live na stranici Hrvatski savez za rijetke bolesti.

Cijeli poziv možete vidjeti OVDJE.

Jan

17

Posted by : Terapija JB | On : January 17, 2020

Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom proslijedio nam je e-mail u kojem se upućuju osobe, koje primjete ili registriraju bilo kakvu vrstu zlostavljanja nad osobama s invaliditetom, da postupe prema preporuci navedenoj u ovom dokumentu.

 

SKM_C335120011710520

Jan

16

Posted by : Terapija JB | On : January 16, 2020

U cijelosti prenosimo poziv predsjednika Remisije, Nene Horvata:

 

“Pozdravljam i obaviještavam da udruga Remisija, u suradnji s liječnicima, dana 24.1.2020. u 17:30 h u hotelu Dubrovnik, Zagreb organizira radionicu za žene reproduktivne dobi s upalnim reumatskim bolestima.

Liječnici koji sudjeluju su prof. Morović, doc. Mayer i prim. Legović. Više o tome na www.remisija.hr

Voljeli bismo da se odazovete jer se govori i o jedinom biološkom lijeku koji se nesmetgano može uzimati prije i za vrijeme trudnoće.

Molim Vas prijavu kako je naglašeno na web stranici radi planiranja prostora za radionicu i broja ljudi kasnije na večeri.

Hvala.

 

Neno Horvat, predsjednik Remisije”