Jun

26

Posted by : Terapija JB | On : June 26, 2020

 

Posebna nam je čast predstavit vam priručnik koji daje relevantne podatke o simptomima i liječenju fibroze pluća kod kolagenoza, kao što je i sklerodermija. Priručnik je napravio i pripremio doc. dr. sc. Mislav Radić, dr. med. Spec. internist, subspec. reumatolog koji je ujedno i voditelj Referentnog centra. U potpunosti vam donosimo njegovo pismo:

Dragi bolesnici,

ovaj priručnik je namijenjen Vama, ali i Vašim prijateljima i obiteljima da bolje razumijete prirodu plućne manifestacije sustavne skleroze i srodnih bolesti, dostupne oblike liječenja, tijek bolesti i prognozu. Nedostatak jasnih i razumljivih informacija uzrokuje zabrinutost i strah.

Oštećenje pluća većinom napreduje neprimjetno, uz velike individualne razlike, ali konačno bude jedan od vodećih uzroka smrti u bolesnika sa sustavnom sklerozom. Pluća su zahvaćena u najmanje dvije trećine bolesnika sa sustavnom sklerozom i srodnim bolestima. Promjene na plućima mogu varirati od blagih do značajnih. Najčešći simptom je zapuha pri naporu, često udružena sa suhim i neproduktivnim kašljem. Fibroza pluća remeti izmjenu plinova sa zapuhom pri naporu i restrikcijskim smetnjama ventilacije (poremećaj ventilacije zbog smanjenog plućnog tkiva ili ograničavanja pokreta grudnog koša pri disanju), koje napreduje prema zatajenju disanja. Napredovanjem promjena u plućima, posljedično nastaje plućna hipertenzija sa srčanim zatajenjem.

Informacije u ovom priručniku sadrže tek osnovni pregled informacija koje Vam mogu pomoći zdravije živjeti, međutim ne mogu nadomjestiti savjete Vašeg liječnika. Vaš liječnik poznaje cjelokupnu povijest bolesti te će Vas moći najbolje savjetovati o Vašem liječenju.

U nastavku možete preuzeti i pogledati priručnik, a tiskane primjerke ćete uskoro moći podignuti na adresi HUOS-a.

Priručnik MR

Jun

26

Posted by : Terapija JB | On : June 26, 2020

Referent centar za sistemsku sklerozu Hrvatske, za sve oboljenle i one koji žele znati više, daje informacije o postupanjima kod opasnosti zaraze virusom COVID-19. Pročitajte u nastavku.

SSc COVID-19 WSF preporuke

Jun

23

Posted by : Terapija JB | On : June 23, 2020

Drage žene,

u prilogu Vam dostavljamo poziv Zajednice osoba s invaliditetom, ukoliko imate sklerodermiju, da se uključite.

Više u dopisu niže:

Poziv – proširenje SOIH-Mreže žena s inval iditetom

Jun

10

Posted by : Terapija JB | On : June 10, 2020

Ipsos

Postovani,

Agencija IPSOS Vas podsjeća da sudjelujete u istraživanju koje se provodi u sklopu projekta “Podrška razvoju i širenju rada s mladima u Hrvatskoj” kojeg provodi Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku uz podrsku Europskog socijalnog fonda.

Molimo Vas da odvojite 30-ak minuta Vaseg vremena za sudjelovanje u istrazivanju i ispunite internet anketu koja se nalazi na sljedecoj poveznici/ linku:

Upitnik

Ukoliko Vam se nakon klika na link anketa ne pojavi automatski, kopirajte link u Internet pretrazivac:
https://online.ipsosadria.com/hr/webcatipanel/www/index.php3?id_project=1460&user_name=ID00005204&user_password=odxxgucq&id_site=68988981417

Bilo bi nam od velike pomoci ako biste medu svojim korisnicima u dobi od 16 do 35 godina distribuirali anketu o iskustvu sudjelovanja u radu s mladima. Anketa koju ce popunjavati korisnici bit ce anonimna.
Link za proslijedit korisnicima svoje udruge nalazi se ispod:

https://online.ipsosadria.com/hr/webcatipanel/indexpopup.php3?id_project=1458

INFORMACIJE O ISTRAZIVANJU:

Ciljevi ovog projekta su:
1. Povecati razinu znanja i informacija o dostupnosti i razvijenosti rada s mladima;
2. Unaprijediti kompetencije radnika s mladima i mladih u podrucju rada s mladima;
3. Podici svijest javnosti, posebice strucnjaka i mladih, o vaznosti rada s mladima.

Anketa s udrugama mladih i za mlade je jedan od ključnih elemenata ovog istraživanja jer će istraživačkom te projektnom timu omogućiti uvid u strukturu, prakse te potrebe aktera koji u Hrvatskoj izvode većinu aktivnosti rada s mladima, a to su upravo udruge mladih i za mlade.
Anketa se sastoji od kombinacije zatvorenih pitanja s ponuđenim odgovorima; te otvorenih u kojima će se od Vas tražiti da upišete svoj odgovor.
Više informacija o ovom istraživanju te zamolbu za suradnju od strane samog Ministarstava možete pronaći na ovom linku.http://online.ipsosadria.com/doc/Analiza%20postojeceg%20stanja%20rada%20s%20mladima%20%E2%80%93%20zamolba%20za%20suradnju.pdf


Anketa je anonimna i svi rezultati istrazivanja bit ce prikazivani skupno, bez prikazivanja odgovora pojedinih sudionika u istrazivanju.


Vasa privatnost i anonimnost zajamceni su prema strogim pravilima Uredbe EU 2016/679, Europskog udruzenja za marketinska istrazivanja (ESOMAR) asocijacije ciji je Ipsos d.o.o. clan, te norme ISO 20252:2012 za istrazivanje trzista, medija i javnog mnijenja prema kojoj je Ipsos certificiran.

Vasa prava:
-Vasi odgovori biti prezentirani iskljucivo u anonimiziranom obliku.
-Vasi osobni podaci biti ce pohranjeni kod agencije Ipsos d.o.o. maksimalno 12 mjeseci nakon cega ce biti trajno brisani.
-Vasi osobni podaci nece biti koristeni u svrhu profiliranja i/ili automatiziranog donosenja odluka zasnovanih na takvoj obradi.
-Vasi osobni podaci tijekom obrade nece se prenositi u trece zemlje izvan EU.
-U svakom trenutku mozete zatraziti: pristup svojim osobnim podacima, ispravak svojih osobnih podataka, brisanje svojih osobnih podataka, ogranicenje obrade u odnosu na svoje osobne podatke, iskoristavanje prava na prenosivost svojih osobnih podataka ili uloziti prigovor na obradu svojih osobnih podataka ukljucujuci i mogucnost podnosenja prigovora nadzornom regulatornom tijelu.

Ostvarenje bilo kojeg od navedenih prava mozete zatraziti direktno od Agencije Ipsos d.o.o. (https://adriapanel.ipsosadria.com/Home/Contact) ili sluzbenika za zastitu podataka (dpo.croatia@ipsos.com) u tijeku provedbe istrazivanja.

Jun

03

Posted by : Terapija JB | On : June 3, 2020

U nastavku vam donosimo novi način prijave, ukoliko želite postati član Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije. Vaše članstvo postaje aktivno u trenutku plaćanja članarine na navedeni IBAN u iznosu od 120 kn.

Pridružite nam se!

PRISTUPNICA – ŽELIM POSTATI ČLAN