Feb

22

Posted by : Jana Radeljak | On : February 22, 2018

 

Pozivamo sve drage članove i ostale podržavatelje HUOS-a na promociju priručnika za korisnike “Živjeti kvalitetnije sa sklerodermijom” koja će se održati na Međunarodni dan rijetkih bolesti, u srijedu 28.2. 2018. u prostoru Hrvatskog zbora fizioterapeuta, Slavenskog 7, Prečko, Zagreb. Priručnik je namjenjen svim korisnicima koji su suočeni sa sklerodermijom kao oboljeli ili liječnici i medicinsko osoblje uključeno u poboljšanje kvalitete života. Veselimo se vašem dolasku i druženju!

Feb

22

Posted by : Jana Radeljak | On : February 22, 2018

 

 

Dragi članovi,

Povodom nadolazećeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti i njegovog obilježavanja ovog vikenda, u subotu pozivamo vas da nam se pridružite u subotu, 24. veljače 2018. godine od 10 do 13 sati na Cvjetnom trgu kao i na prigodnom druženju sa svim interesnim skupinama koje će se odvijati i u foajeu Kina Europa uz topli čaj. Pod pokroviteljstvom Predsjednice RH Kolinde Grabar – Kitarović, Ministarstva zdravstva, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića održat će se javna akcija povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, kojeg je i naš HUOS član.
Mladi glazbenici podržat će javnu akciju tako što će na jedan dan postati ulični svirači kako bi dali podršku oboljelima od rijetkih bolesti i radu Hrvatskog saveza. Građani će imati priliku svoju podršku oboljelima od rijetkih bolesti dati i fotografijom zagrljaja u Facebook okviru “Zagreb grli za rijetke”. U akciji fotografiranja sudjelovati će i javne osobe. Dijelit će se informativni letci o raznim aspektima života s rijetkom bolesti.

Veselimo se vašem dolasku i druženju!

Feb

13

Posted by : Jana Radeljak | On : February 13, 2018

Naša predsjednica udruge Jadranka Brozd i Sanja Roškar ovog tjedna sudjeluju na 5. Svjetskom kongresu sklerodermije, gdje će zajedno s ostalim uglednim stručnjacima iz cijelog svijeta, sudjelovati na programu te voditi dvije interaktivne radionice (Teme: Samomasaža lica i Postura i vježbe za oboljele od sklerodermije). U ime HUOSa pričat će se o stanju u Hrvatskoj, našim aktivnostima, iskustvima članova i planovima za promjene i razvoj.

Više o kongresu možete vidjeti OVDJE.

Feb

02

Posted by : Jana Radeljak | On : February 2, 2018

Više od 2.000 km, 20 gradova u 20 dana za 200000 zagrljaja. Dan rijetkih bolesti obilježit će se Krapini, Varaždinu, Čakovcu, Koprivnici, Bjelovaru, Virovitici, Osijeku, Vukovaru, Slavonskom Brodu, Požegi, Sisku, Gospiću, Šibeniku, Dubrovniku, Splitu, Zadru, Puli, Rijeci, Karlovcu i Zagrebu.

U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, javna događanja s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima održat će se u 20 gradova Hrvatske. Kampanja kreće 2. veljače i trajat će do 28. veljače. Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.

S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.

Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke.

Dodatne informacije o javnim događanjima u pojedinim gradovima bit će objavljene na službenim stranicama i društvenim mrežama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti  građana s rijetkim   bolestima.

Jan

08

Posted by : Jana Radeljak | On : January 8, 2018

Dragi članovi,

Od početka 2018. preselili smo našu lokaciju za druženja, sastanke i savjetovanje udruge na adresu: Korčulanska ulica 3e/II kat.

Veselimo se vašem posjetu!