Jun

15

Posted by : Jana Radeljak | On : June 15, 2018

Dragi članovi, podržavatelji i prijatelji HUOSa!
Pozivamo vas na na prigodno druženje povodom nadolazećeg Svjetskog dana sklerodermije koje će se održati 28.6. 2018. u Velikoj dvorani Nastavnog zavoda za Javno zdravstvo Dr. Andrija Štampar. Okupljanje, druženje s medijima i razmjena iskustva počet će u 10.30 sati dok će se na programu od 11 do 12 sati održati Javna tribina Živjeti sa sklerodermijom„ s predstavnicima institucija, lokalne zajednice, državnih tijela, doktorima i udrugama. Nakon službenog dijela pozivamo vas i na domijenak i druženje.
Javna tribina ima za cilj ne samo predstaviti život i svakodnevicu, izazove i probleme s kojima se susreću oboljeli od ove rijetke bolesti, njihove obitelji i cijela zajednica,već želimo zajedno s predstavnicima institucija i organizacija okupljenim u području zdravstva i socijalne politike Republike Hrvatske i Grada Zagreba ukazati na naše zajedničke mogućnosti.
Tako će pozvane institucije imati prilike predstaviti što za oboljele od sklerodermije do sada rade, te kako mogu u budućnosti bolje doprinijeti rješavanju problema oboljelih u dijagnosticiranju, liječenju i socijalnoj skrbi te pravima oboljelih od sklerodermije.
Veliki pomak koji želimo kao pozitivni primjer istaknuti , je uspjeh zajedničkih nastojanja Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, medija i ostalih organizacija koji su javnim apelom uspjeli na listu HZZO-a vratiti mogućnost pojedinim oboljelima na terapije barokomorom (HBOT) i spriječiti invaliditet.
Učinili biste nam veliko zadovoljstvo kada biste svojim dolaskom dali podršku ovom događanju kao dijalogu zdravstvenog i socijalnog sustava sa korisnicima usluga i na taj način dali doprinos podizanju svijesti ovoj rijetkoj bolesti.

Pokrovitelj Gradska skupština Grada Zagreba.

Jun

15

Posted by : Jana Radeljak | On : June 15, 2018

KLIKNI OVDJE ZA PROMO VIDEO SVJETSKOG DANA SKLEODERMIIJE 2018

29. LIPANJ JE SVJETSKI DAN SKLERODERMIJE

Sklerodermija je rijetka autoimuna

bolest koja jednostavne dnevne zadatke

pretvara u prave izazove.

Životno je ugrožavajuća i trenutno

nema lijeka. Udruge pacijenata ne

odustaju od borbe. Pridružite nam se

da podignemo svijest i podržimo istraživanja.

Odbijamo izgubiti osmijeh!

 

 

Apr

16

Posted by : Jana Radeljak | On : April 16, 2018

Mar

09

Posted by : Jana Radeljak | On : March 9, 2018

Dragi članovi, prijatelji i podržavatelji HUOS-a! Pozivamo vas da se odazovete našoj maloj donacijskoj akciji prikupljanja iznosa od 500 kn kojim bismo htjeli pokriti troškove nastale slanjem Korisničkog priručnika “Živjeti sa sklerodermijom” svim članovima HUOS-a. Svoje donacije možete uplatiti na račun: HR9123600001102543315 ili nam se javiti.

Unaprijed hvala!

Mar

05

Posted by : Jana Radeljak | On : March 5, 2018

Na Međunarodni dan rijetkih bolesti 28. veljače 2018. u prostoru Zagrebačkog zbora fizioterapeuta predstavili smo prvi korisnički priručnik za oboljele od sklerodermije pod nazivom „Živjeti kvalitetnije sa sklerodermijom“.

Suradnja osoba koje su senzibilizirane za probleme oboljelih od rijetke bolesti sklerodermije rezultirale su prvim korisničkim priručnikom sa cjelovitim pristupom sklerodermiji u Hrvatskoj na čijem stvaranju su sudjelovali doc.dr.sc. Mislav Radić, Sanja Roškar psiholog HUOS-a mag.psych, Nives Strabić socijalna radnica iz Saveza za rijetke bolesti kao i Jadranka Brozd predsjednica HUOS-a i fizioterapeut, bacc.phisyoth. uz podršku Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba i Hrvatskog zbora fizioterapeuta.  Uz knjižicu samomasaže lica „Započnimo dan pred ogledalom“ Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije ovaj priručnik je namjenjen svima, ako i članovima HUOS-a,  koji su na bilo koji način uključeni u život ili liječenje ove rijetke invalidizirajuće autoimune bolesti.

Cilj ovog priručnika isto tako je da bude dostupan i besplatan svima pa ga tako možete pročitati i OVDJE.