Dragi članovi, prijatelji i podržavatelji HUOS-a! Pozivamo vas da se odazovete našoj maloj donacijskoj akciji prikupljanja iznosa od 500 kn kojim bismo htjeli pokriti troškove nastale slanjem Korisničkog priručnika “Živjeti sa sklerodermijom” svim članovima HUOS-a. Svoje donacije možete uplatiti na račun: HR9123600001102543315 ili nam se javiti.

Unaprijed hvala!

Na Međunarodni dan rijetkih bolesti 28. veljače 2018. u prostoru Zagrebačkog zbora fizioterapeuta predstavili smo prvi korisnički priručnik za oboljele od sklerodermije pod nazivom „Živjeti kvalitetnije sa sklerodermijom“.

Suradnja osoba koje su senzibilizirane za probleme oboljelih od rijetke bolesti sklerodermije rezultirale su prvim korisničkim priručnikom sa cjelovitim pristupom sklerodermiji u Hrvatskoj na čijem stvaranju su sudjelovali doc.dr.sc. Mislav Radić, Sanja Roškar psiholog HUOS-a mag.psych, Nives Strabić socijalna radnica iz Saveza za rijetke bolesti kao i Jadranka Brozd predsjednica HUOS-a i fizioterapeut, bacc.phisyoth. uz podršku Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba i Hrvatskog zbora fizioterapeuta.  Uz knjižicu samomasaže lica „Započnimo dan pred ogledalom“ Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije ovaj priručnik je namjenjen svima, ako i članovima HUOS-a,  koji su na bilo koji način uključeni u život ili liječenje ove rijetke invalidizirajuće autoimune bolesti.

Cilj ovog priručnika isto tako je da bude dostupan i besplatan svima pa ga tako možete pročitati i OVDJE.

Pozivamo sve drage članove i ostale podržavatelje HUOS-a na promociju priručnika za korisnike “Živjeti kvalitetnije sa sklerodermijom” koja će se održati na Međunarodni dan rijetkih bolesti, u srijedu 28.2. 2018. u prostoru Hrvatskog zbora fizioterapeuta, Slavenskog 7, Prečko, Zagreb. Priručnik je namjenjen svim korisnicima koji su suočeni sa sklerodermijom kao oboljeli ili liječnici i medicinsko osoblje uključeno u poboljšanje kvalitete života. Veselimo se vašem dolasku i druženju!

Dragi članovi,

Povodom nadolazećeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti i njegovog obilježavanja ovog vikenda, u subotu pozivamo vas da nam se pridružite u subotu, 24. veljače 2018. godine od 10 do 13 sati na Cvjetnom trgu kao i na prigodnom druženju sa svim interesnim skupinama koje će se odvijati i u foajeu Kina Europa uz topli čaj. Pod pokroviteljstvom Predsjednice RH Kolinde Grabar – Kitarović, Ministarstva zdravstva, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića održat će se javna akcija povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, kojeg je i naš HUOS član.
Mladi glazbenici podržat će javnu akciju tako što će na jedan dan postati ulični svirači kako bi dali podršku oboljelima od rijetkih bolesti i radu Hrvatskog saveza. Građani će imati priliku svoju podršku oboljelima od rijetkih bolesti dati i fotografijom zagrljaja u Facebook okviru “Zagreb grli za rijetke”. U akciji fotografiranja sudjelovati će i javne osobe. Dijelit će se informativni letci o raznim aspektima života s rijetkom bolesti.

Naša predsjednica udruge Jadranka Brozd i Sanja Roškar ovog tjedna sudjeluju na 5. Svjetskom kongresu sklerodermije, gdje će zajedno s ostalim uglednim stručnjacima iz cijelog svijeta, sudjelovati na programu te voditi dvije interaktivne radionice (Teme: Samomasaža lica i Postura i vježbe za oboljele od sklerodermije). U ime HUOSa pričat će se o stanju u Hrvatskoj, našim aktivnostima, iskustvima članova i planovima za promjene i razvoj.

Više o kongresu možete vidjeti OVDJE.