Dragi prijatelji i članovi, pozivamo vas da nam se pridružite na Cvjetnom trgu u Zagrebu, 29.2.2020. od 10 do 13 sati kako bismo zajedno obilježili Međunarodni dan rijetkih bolesti. Za sve one koji neće moći prisustvovati bit će sniman Facebook live na stranici Hrvatski savez za rijetke bolesti. Cijeli poziv možete vidjeti OVDJE.
Konačno je gotov drugi priručnik o sklerodermiji. Na svečanu promociju ćemo vas pozvati, a članovi HUOS-a svoj tiskani primjerak mogu osobno preuzeti na sljedećem sastanku (12. veljače 2020.). Hvala svima koji su sudjelovali u stvaranju priručnika, a još više onima koji će ga podijeliti svima onima kojima je to potrebno, kako oboljelima tako i liječnicima […]
Čast nam je i zadovoljstvo pozvati Vas na 9. REDOVNU GODIŠNJU SKUPŠTINU HRVATSKE UDRUGE OBOLJELIH OD SKLERODERMIJE 11. prosinca 2019. godine u 17:00 sati u Fizikalnoj terapiji Jadranke Brozd
Obavještavamo da se od 5. – 7. ožujka 2020. godine održava 6. Svjetski kongres sklerodermije u Pragu. Tim HUOS-a će sudjelovati u samom događaju te pozivamo sve članove da se mogu uključiti. OVDJE možete doznati više.
Pozivamo članove HUOS-a na primanje kod Predsjednice Republike Hrvatske koje će se održati 8. studenog u 12:00 u Predsjedničkim Dvorima na Pantovčaku u sklopu Dana otvorenih vrata udruga. Svi zainteresirane molimo da se jave do 29. listopada na naše kontakte HUOS-a, a zbog sigurnosnih provjera i protokola potrebno je uz svoje Ime i Prezime dati […]
Dec
17
Posted by : | On : December 17, 2020
Na Skupštini koja je održana 9. prosinca 2020. godine, preko Zoom platforme, čitali smo godišnji izvještaj HUOS aktivnosti te vam ga donosimo u potpunosti. Iza nas je jedna hrabra i odvažna godina, u kojoj smo, usprkos ograničenjima, uspjeli puno toga napraviti. Pogledajte sami:
Dec
16
Posted by : | On : December 16, 2020
Danas smo primili novi newsletter od FESCA-e u kojem je sažeto napisan izvještaj 2020. godine. Između ostaloga i naš izvještaj je dio toga kojeg vam donosimo, a klikom na poveznicu možete pročitati cijeli newsletter.
http://www.fesca-scleroderma.eu/
Dec
09
Posted by : | On : December 9, 2020
Predstavljamo vam novi priručnik koji smo napravili u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti i Gradom Zagrebom.
Suočavanje s dijagnozom sklerodermije je stres koji proživljavaju svi oboljeli bez potpore psihologa i kvalitetnog suočavanja s problemom, nemogućnostima liječenja i napretkom simptoma. Strah za tjelesne funkcije, za progresivan gubitak radnih sposobnosti što narušava društveni i socijalni status, strah od nužne palijativne skrbi javlja se kod svih oboljelih. Više od 80 posto oboljelih od sklerodermije manifestira simptome depresivne reakcije na dijagnozu, ali na žalost vrlo mali broj se liječi adekvatnim terapijskim postupcima kao što su psihološka savjetovanja, individualno ili u grupi potpore. Preko 90 % oboljelih ima manifestacije umora, bezvoljnosti, smanjenih kognitivnih sposobnosti i neadekvatne reakcije na stresni faktor (obezvređivanje važnosti bolesti i njenog utjecaja na život ili potpuno predavanje simptomima kao neizlječivoj smrtonosnoj bolesti) bijeg ili strah.
Živjeti kvalitetnije sa sklerodermijom_3.priručnik
Nov
24
Posted by : | On : November 24, 2020
Dragi članovi i prijatelji,
u suradnji s Gradom Zagrebom osigurali smo članovima HUOS-a besplatne DNM tretmane i Bemer terapiju u trajanju od 10 dolazaka u Privatnu praksu fizikalne terapije Jadranka Brozd.
Molimo sve zainteresirane članove da nam se jave na 01/3668-098 kako bismo ih predbilježili. Broj osoba je ograničen, a termine ćemo popuniti slijedom prijava.
Predsjednica
Jadranka Brozd
Nov
04
Posted by : | On : November 4, 2020
U prilogu možete naći novi bilten Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) koji se odnosi na listopad 2020.
