Jun

23

Posted by : Terapija JB | On : June 23, 2020

Drage žene,

u prilogu Vam dostavljamo poziv Zajednice osoba s invaliditetom, ukoliko imate sklerodermiju, da se uključite.

Više u dopisu niže:

Poziv – proširenje SOIH-Mreže žena s inval iditetom

Jun

10

Posted by : Terapija JB | On : June 10, 2020

Ipsos

Postovani,

Agencija IPSOS Vas podsjeća da sudjelujete u istraživanju koje se provodi u sklopu projekta “Podrška razvoju i širenju rada s mladima u Hrvatskoj” kojeg provodi Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku uz podrsku Europskog socijalnog fonda.

Molimo Vas da odvojite 30-ak minuta Vaseg vremena za sudjelovanje u istrazivanju i ispunite internet anketu koja se nalazi na sljedecoj poveznici/ linku:

Upitnik

Ukoliko Vam se nakon klika na link anketa ne pojavi automatski, kopirajte link u Internet pretrazivac:
https://online.ipsosadria.com/hr/webcatipanel/www/index.php3?id_project=1460&user_name=ID00005204&user_password=odxxgucq&id_site=68988981417

Bilo bi nam od velike pomoci ako biste medu svojim korisnicima u dobi od 16 do 35 godina distribuirali anketu o iskustvu sudjelovanja u radu s mladima. Anketa koju ce popunjavati korisnici bit ce anonimna.
Link za proslijedit korisnicima svoje udruge nalazi se ispod:

https://online.ipsosadria.com/hr/webcatipanel/indexpopup.php3?id_project=1458

INFORMACIJE O ISTRAZIVANJU:

Ciljevi ovog projekta su:
1. Povecati razinu znanja i informacija o dostupnosti i razvijenosti rada s mladima;
2. Unaprijediti kompetencije radnika s mladima i mladih u podrucju rada s mladima;
3. Podici svijest javnosti, posebice strucnjaka i mladih, o vaznosti rada s mladima.

Anketa s udrugama mladih i za mlade je jedan od ključnih elemenata ovog istraživanja jer će istraživačkom te projektnom timu omogućiti uvid u strukturu, prakse te potrebe aktera koji u Hrvatskoj izvode većinu aktivnosti rada s mladima, a to su upravo udruge mladih i za mlade.
Anketa se sastoji od kombinacije zatvorenih pitanja s ponuđenim odgovorima; te otvorenih u kojima će se od Vas tražiti da upišete svoj odgovor.
Više informacija o ovom istraživanju te zamolbu za suradnju od strane samog Ministarstava možete pronaći na ovom linku.http://online.ipsosadria.com/doc/Analiza%20postojeceg%20stanja%20rada%20s%20mladima%20%E2%80%93%20zamolba%20za%20suradnju.pdf


Anketa je anonimna i svi rezultati istrazivanja bit ce prikazivani skupno, bez prikazivanja odgovora pojedinih sudionika u istrazivanju.


Vasa privatnost i anonimnost zajamceni su prema strogim pravilima Uredbe EU 2016/679, Europskog udruzenja za marketinska istrazivanja (ESOMAR) asocijacije ciji je Ipsos d.o.o. clan, te norme ISO 20252:2012 za istrazivanje trzista, medija i javnog mnijenja prema kojoj je Ipsos certificiran.

Vasa prava:
-Vasi odgovori biti prezentirani iskljucivo u anonimiziranom obliku.
-Vasi osobni podaci biti ce pohranjeni kod agencije Ipsos d.o.o. maksimalno 12 mjeseci nakon cega ce biti trajno brisani.
-Vasi osobni podaci nece biti koristeni u svrhu profiliranja i/ili automatiziranog donosenja odluka zasnovanih na takvoj obradi.
-Vasi osobni podaci tijekom obrade nece se prenositi u trece zemlje izvan EU.
-U svakom trenutku mozete zatraziti: pristup svojim osobnim podacima, ispravak svojih osobnih podataka, brisanje svojih osobnih podataka, ogranicenje obrade u odnosu na svoje osobne podatke, iskoristavanje prava na prenosivost svojih osobnih podataka ili uloziti prigovor na obradu svojih osobnih podataka ukljucujuci i mogucnost podnosenja prigovora nadzornom regulatornom tijelu.

Ostvarenje bilo kojeg od navedenih prava mozete zatraziti direktno od Agencije Ipsos d.o.o. (https://adriapanel.ipsosadria.com/Home/Contact) ili sluzbenika za zastitu podataka (dpo.croatia@ipsos.com) u tijeku provedbe istrazivanja.

Jun

03

Posted by : Terapija JB | On : June 3, 2020

U nastavku vam donosimo novi način prijave, ukoliko želite postati član Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije. Vaše članstvo postaje aktivno u trenutku plaćanja članarine na navedeni IBAN u iznosu od 120 kn.

Pridružite nam se!

PRISTUPNICA – ŽELIM POSTATI ČLAN

 

May

05

Posted by : Terapija JB | On : May 5, 2020

U nastavku donosimo korisne savjete koje je osmislila grupa iz Rokefellerove Specijalne bolnice za plućne bolesti:

VIDEO VJEŽBE DISANJA

Vježbe disanja i vježbe mobilizacije gornjih. ekstremiteta za bolesnike s infekcijom dišnog sustava virusom COVID-19

 

Mar

16

Posted by : Terapija JB | On : March 16, 2020

Dragi HUOS-ovci i svi oni koji nas prate, mir i dobro vam želim!

U ovo vrijeme izazova i moguće panike kao oboljela, vjernica i zdravstvena djelatnica želim s vama podijeliti ono što znam. Proglašena pandemija je objava ratnog stanja jednom virusu koji se pokušava nastaniti među nama i ostaviti trajne posljedice. Stoga, prvo je potrebno pratiti naputke državnih institucija koje su zadužene za pripremu od možebitne veće ugroze stanovništva. Tako i ja mogu savjetovati nekoliko pravila kojih se i sama pridržavam.

COVID-19 je virus kojem ne pomažu antibiotici, ali čija se ovojnica otapa kao masnoća pa je nužno sapunom i trljanjem u toploj vodi prati ruke barem 20 sekundi nakon kontakta s bilo kojom površinom van našeg doma (osobama, stvarima…). Ako nemate tu mogućnost, koristite medicinski alkohol u bilo kojem obliku i s bilo kojim dodatkom eteričnih ulja kao sprej ili sredstvo dezinfekcije (gel ili tekućina).

Klinička slika zaraženih je slična svakoj drugoj virozi, ali za nas stvara drugačije posljedice. Zbog mogućeg kašljanja, kihanja i raspršivanja čestica virusa zrakom, ako MORATE biti u kontaktu van kuće (ordinaciji, javnom prijevozu ili u nabavci), slobodno se zaštitite dostupnim maskama, ili barem prebacite šal preko nosa i usta da direktno ne udišete taj zrak. I dalje nosite rukavice koje ćete oprati na najvišoj temperaturi kod kuće. Posljedica plućne manifestacije ovog virusa je vrlo slična sklerodermiji jer stvara kolagen na bazalnim dijelovima plućnog tkiva i smanjuje plućnu funkciju, stvara kroničnu plućnu fibrozu. Dakle, ako već imate kolagenozu na plućima koja je dijagnosticirana kao PAH ili intersticijska bolest pluća nakon preboljele infekcije, imat ćete jače oštećenje koje smanjuje plućni kapacitet i smanjuje funkciju cijelog tijela, jer nedostaje kisika u  krvotoku. Osim toga, kolagenoze stvara i ograničenja pokreta jer se kao ožiljak lijepi za tkiva fascija pa je tako smanjena funkcija i kretanje uz dodatno opterećenje srca što zamjećujete kao zaduhu, otežano kretanje, gubljenje daha ili lupanje srca. Stoga, čuvajte se mogućih kontakata i izvora zaraze.

Sve navedeno je važno napomenuti osobama koje su na terapiji imunosupresivima i lijekovima kao što je metotraksat.

Najvažniji je vaš stav prema ovoj situaciji!

Ako ste panično uplašeni, cijelo tijelo se blokira i sve vaše funkcije su smanjene te ćete gomilati simptome koji vam ne trebaju. Budite racionalni i razumni u donošenju odluka,  čuvajući sebe i okolinu. Nemojte podleći panici jer tako se osnovna bolest sklerodermije stavlja u povlašten položaj i može se pogoršati u nekim simptomima.

Nužno je:

  •  Održati kretanje; radite po kući, vježbajte različite vježbe (za to imate korisničke priručnike da vas podsjete)
  •  Budite u prirodi što više, dišite čisti zrak koji nije produkt zatvorene prostorije
  •  Izolirajte se ili izbacite pušače i bilo kakve štetne spojeve koji narušavaju disanje (nekome smetaju sprejevi, dezinfekcijska sredstva ili mirisi)
  •  Budite na suncu koji će podići resorpciju D vitamina, a  ako možete uzimajte i pripravke (npr. D-Vital 25 000 IU-oralnu otopinu)
  •  Oni kojima je savjetovano da se ne izlažu suncu slobodno koristite šešire već sada
  •  Pratite službene objave, a ne panične dezinformacije. Ako imate u okolini paničara, izolirajte se i okružite se pozitivnim osobama
  •  Ako znate, radite vježbe disanja i povećajte optok kisika u tijelu pa ćete doći i do boljeg raspoloženja
  •  Koristite hranu koja podiže raspoloženje kao čokolada, orašasti plodovi, u prehranu uključite što više sirovog voća i povrća
  •  Molite i zahvaljujte od srca

Ako ne pomažu ovi savjeti, nazovite nas pa ćemo naći vama pogodan savjet, jer najveći neprijatelj je strah koji zarobljava. Ne dozvolite da zlo bude vladar vašeg života.

Grlim vas i veselim se narednom susretu.

Vaša Jadranka Brozd