Jun

09

Posted by : huos | On : June 9, 2017

Uz predstavu „Jalta, Jalta“ Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije u Gradskom kazalištu Komedija obilježila ovogodišnju kampanju

„Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh“

 

U sklopu lipnja, mjeseca svjesnosti o neizlječivoj autoimunoj bolesti, sklerodermiji, predstavljena je ovogodišnja svjetska kampanja izvedbom popularne predstave „Jalta, Jalta“ u Gradskom kazalištu Komedija, u organizaciji Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.

 

Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh“  naziv je ovogodišnje svjetske kampanje  koja se već tradicionalno obilježava tijekom mjeseca lipnja i podiže svjesnost o rijetkoj autoimunoj bolesti – sklerodermiji, posebno na Svjetski dan sklerodermije 29.6.2017.

 

Ove godine i Gradsko kazalište Komedija priključilo se  kampanji podizanja kvalitete života oboljelih pa je tako članovima Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije omogućilo uživanje u hit predstavi „Jalta, Jalta“ kao i prigodno druženje i fotografiranje s glumcima predstave – Renata Sabljak, Milom Elegović, Đanijem Stipanićevom i drugima, te su zajedno s ostalim okupljenim gledateljima smijehom poručili „Sklerodermija nam neće oduzeti osmijeh“.

 

Sklerodermija je autoimuna, neizlječiva bolest koja najčešće pogađa žene, a uzrokuje tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života. Karakterizira ju otvrdnjavanje kože, a u težim slučajevima utječe i na unutarnje organe. 2,5 milijuna ljudi diljem svijeta ima dijagnozu sklerodermije za koju ne postoji lijek. Ova rijetka mnogima nepoznata bolest jednostavne dnevne zadatke oboljelih pretvara u prave izazove. Životno je ugrožavajuća i trenutno nema lijeka. Ipak udruge pacijenata ne odustaju od borbe, pa tako ni Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije koja ovogodišnjom kampanjom želi potvrditi da osobnim trudom i zalaganjem okoline sklerodermija ne mora biti pobjednik. Niz aktivnosti može oboljelom popraviti kvalitetu života a mi ne odustajemo od stvaranja uvjeta za to. Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) je humanitarno i socijalno udruženje bolesnika, njihovih obitelji i građana, čiji se rad temelji na principu uzajamne pomoći, solidarnosti i druženja. Jedna od aktivnosti udruge je i traženje jasnih planova vlada i kreatora zdravstvene politike na nacionalnoj i europskoj razini kako bi se poboljšao život osoba sa sklerodermijom.

Pozivamo vas da se uključite u podizanje svijesti o ovoj bolesti na način da svojim društvenim mrežama objavite kratki film (LINK) koji šalje poruku svijetu o svakodnevici s ovo bolesti, i da pozovete javnost da se uključe u promo kampanju „Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh“ s hashtagovima  #huos #SclerodermaSmile #WSD2017 s ili bez fotografije sa svojom osmijehom.

Zajedno proširimo svijest o ovoj rijetkoj i neizlječivoj bolesti koja ugrožava kvalitetu života i obilježimo Svjetski dan sklerodermije, 29.6.2017.!

Jun

01

Posted by : huos | On : June 1, 2017

 

„Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh“  naziv je ovogodišnje svjetske kampanje  kojom se već tradiocionalno obilježava kroz lipanj, mjesec svjesnosti o rijetkoj autoimunoj bolesti – sklerodermiji, a posebno na Svjetski dan sklerodermije 29.6.2017.

Sklerodermija je rijetka autoimuna bolest koja jednostavne dnevne zadatke oboljelih pretvara u prave izazove. Životno je ugrožavajuća i trenutnonema lijeka. Ali udruge pacijenata ne odustaju od borbe, pa tako ni Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije. Ove godine i Gradsko kazalište Komedija priključilo se ovoj kampanji podizanja kvalitete života oboljelih te je za članovima Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije omogućilo uživanje u hit predstavi „Jalta, Jalta“ kojom će se 8.6. od 19.30 sati zajedno s ostalim okupljenim gledateljima smijehom reći „Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh“.

Pozivamo sve naše članove da nam se pridruže i rezerviraju svoju gratis ulaznicu za predstavu „Jalta, Jalta“ na kontakt naše udruge (do popunjenja HUOS kapaciteta karata):

Tel: 01/36 68 098

Mob: 098/209 267

Email: huos@huos.hr

Provedimo ugodnu večer zajedno uz prigodno obilježavanje Mjeseca sklerodermije, fotografiranje s glumcima i kroz smijeh komedije kojim ćemo reći „Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh!.

Više o predstavi možete vidjeti OVDJE

May

21

Posted by : huos | On : May 21, 2017

Točke dnevnog reda Sastanka Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije održanog 10. svibnja 2017.

- Praktično predstavljanje  Modus health card zdravtsvenih kartica s popistima za zdravstvene usluge za članove HUOSa

-  Jadranka Brozd,predsjednica HUOSa – Upravni odbor Hrvatskog savez za rijetke bolesti – predstvaljena važna informacija o mogućnosti korištenja palijativne skrbi preko Udruge  http://palijativa.hr/udruga_ispis.php?idud=7 – kontakt Doma zdravlja-tim za palijativnu skrb,  gđa. Ljiljana Hoić 099 2671 83

- Aktivnosti i gostovanja:

- Aktivno učešće u Novom Sadu za edukaciju komunikacija za ostvarivanje aktivnosti udruga RB od 2-6.6.2017. Jadranka Brozd, predsjednica HUOSa, na obilježavanju 25.g HRVATSKE LIGE PROTIV REUMATIZMA održanog u Mimari 25. travnja 2017 g. učesnice Jadranka Brozd i Matea Perković- HUOS je dobitnik  priznanja za aktivno sudjelovanje u radu lige (aktivno učešće u kongresima i svim radnim aktivnostima)

- Najava i rasprava o planovima i aktivnostima HUOSa za lipanj (Mjesec sklerodermije):

1. U 6. mj za područje Istre akcija HUOSa: „Život sa sklerodermijom“ za Istarske domove zdravlja i sve  zdravstve djelatnike, liječnike, medicinske sestre i fizioterapeute, njegovateljice i kućnoj njezi i sve zainteresirane građane.

2. Planovi obilježavanja DANA SKLERODERMIJE

3. Tijekom 6 mj. medijske aktivnosti na TV, za novine, sa promotivnim materijalima FESCE i HUOSa, – knjižice prema kolumni JB u

May

04

Posted by : huos | On : May 4, 2017

Pozivamo sve naše članove, one aktivne kao i one potporne, te one koji to tek žele postati da uplate godišnju članarinu u iznosu od 120 kuna. Podaci za uplatu nalaze se OVDJE:
Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije
Frana Folnegovića 1c/III
10000 Zagreb
Poslovni račun: HR9123600001102543315
Opis: Uplata godišnje članarine

Apr

16

Posted by : huos | On : April 16, 2017