May

21

Posted by : huos | On : May 21, 2017

Točke dnevnog reda Sastanka Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije održanog 10. svibnja 2017.

- Praktično predstavljanje  Modus health card zdravtsvenih kartica s popistima za zdravstvene usluge za članove HUOSa

-  Jadranka Brozd,predsjednica HUOSa – Upravni odbor Hrvatskog savez za rijetke bolesti – predstvaljena važna informacija o mogućnosti korištenja palijativne skrbi preko Udruge  http://palijativa.hr/udruga_ispis.php?idud=7 – kontakt Doma zdravlja-tim za palijativnu skrb,  gđa. Ljiljana Hoić 099 2671 83

- Aktivnosti i gostovanja:

- Aktivno učešće u Novom Sadu za edukaciju komunikacija za ostvarivanje aktivnosti udruga RB od 2-6.6.2017. Jadranka Brozd, predsjednica HUOSa, na obilježavanju 25.g HRVATSKE LIGE PROTIV REUMATIZMA održanog u Mimari 25. travnja 2017 g. učesnice Jadranka Brozd i Matea Perković- HUOS je dobitnik  priznanja za aktivno sudjelovanje u radu lige (aktivno učešće u kongresima i svim radnim aktivnostima)

- Najava i rasprava o planovima i aktivnostima HUOSa za lipanj (Mjesec sklerodermije):

1. U 6. mj za područje Istre akcija HUOSa: „Život sa sklerodermijom“ za Istarske domove zdravlja i sve  zdravstve djelatnike, liječnike, medicinske sestre i fizioterapeute, njegovateljice i kućnoj njezi i sve zainteresirane građane.

2. Planovi obilježavanja DANA SKLERODERMIJE

3. Tijekom 6 mj. medijske aktivnosti na TV, za novine, sa promotivnim materijalima FESCE i HUOSa, – knjižice prema kolumni JB u

May

04

Posted by : huos | On : May 4, 2017

Pozivamo sve naše članove, one aktivne kao i one potporne, te one koji to tek žele postati da uplate godišnju članarinu u iznosu od 120 kuna. Podaci za uplatu nalaze se OVDJE:
Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije
Frana Folnegovića 1c/III
10000 Zagreb
Poslovni račun: HR9123600001102543315
Opis: Uplata godišnje članarine

Apr

16

Posted by : huos | On : April 16, 2017

Apr

14

Posted by : huos | On : April 14, 2017

Osobe sa plućno arterijskom hipertenzijom (PAH) u kliničkoj slici sistemske sklerodermije ili CERSTa koje su terapijski imale potrebu za lijekom Macicentan ili Bosentan našle su se pred izazovom. Na tržištu se je pojavio generički lijek MAK PHARM  Bosentan koji distribuira trgovačka kuća MAK PHARM po nižoj cijeni od dosadašnje. Pozitivno je što je cijena generičkog lijeka niža, ali ga i dalje odobravaju bolnička povjerenstva i ne možete ga kupiti osobno već samo preko bolnice u kojoj se liječite možete doći do lijeka.

Važno je napomenuti da odluku nisu donijeli vaši liječnici već ravnateljstvo bolnice koje se brine o troškovima i vaši liječnici možda i ne znaju da pijete drugi lijek ( isti po sastavu ali sa mogućim promjenama i nuspojavama koje nitko ne zna osim vas).

Važno je da, kada imate propisani lijek od strane specijaliste i  odobren od bolničkog povjerenstva a zove se različito od vama propisanog lijeka nužno morate obavijestiti svog specijalistu da pijete neki drugi pripravak kako bi zajedno sa vama mogao adekvatno pratiti tijek liječenja.

Sami smo odgovorni za svoje zdravlje, ako dozvolimo da zbog štednje na informiranju liječnika i pacijenata, i štednje u cijeni lijeka ne pratimo i prijavimo simptome i moguće nuspojave.

Apr

11

Posted by : huos | On : April 11, 2017

U organizaciji Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije i poduzeća Master Balans  te Udruge Dodirom do zdravlja, u Zagrebu je završena edukacija prve grupe fizioterapeuta i liječnika osposobljenih za tretman fascija tehnikom Miofascijalne relaksacije po John Burnsu.

Cilj HUOSa je da osposobi terapeute i liječnike  iz cijele Hrvatske kako bi omogućio specijalni fizioterapijski tretman oboljelima od specifične kolagenoze-sklerodermije.

Miofascialna relaksacija je terapijski postupak koji vrlo  blagim dodirom na specifičan način oslobađa blokade kolagena u fascijama u omogućava dobru psihofizičku funkciju tijela. Obzirom da je sklerodermija rijetka autoimuna bolest koja se očituje upalnim procesima i blokadom kolagena u sustavu za kretanje-naročito na šakama , ali i licu te unutarnjim organima-pluća, srce, bubrezi i cijeli probavni sustav važna je mogućnost održavanja pokretljivosti fascija koje su dijelom građene od kolagena.

Uz osteopatiju Miofascialna relaksacija je kod oboljelih pokazala vrlo dobre učinke održavanja pokretljivosti i smanjenja simptoma.

Educirani miofascialni terapeuti u Hrvatskoj za sada su:

1

ANICA KOVAČEVIĆ KAI SALON ZA MASAŽU

2

MARTINA RISEK KRAPINSKE TOPLICE

3

IVANA PINTERA DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

4

ANA KUHAR FASCIJA Samobor privatna ordinacija

5

NIKOLINA DABRO DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

6

VLATKA NAJCLER DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

7

MARINA  STEPIĆ DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

8

DR. BLAŽENKA NEKIĆ DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

9

NIKOLINA CELIZIĆ POLIKLINIKA SV. NEDJELJA

10

MATEJA MAGDALENIĆ PPFTJB

11

VEDRAN SVEČNJAK PPFTJB

12

IVANA ČORDAŠ PPFTJB

13

ADRIANA MARKANOVIĆ AD MANUS VINKOVCI

14

RENATA MAGDALENIĆ KB DUBRAVA

15

IVANA DUJMOVIĆ  Dom zdravlja željezničar Zagreb

16

NIKOLINA MLINAC DARUVARSKE TOPLICE

17

MIRELA ĐAKOMETI DARUVARSKE TOPLICE

18

KRISTINA JUGOVIĆ DARUVARSKE TOPLICE

19

PAVIČIĆ MATIJA DARUVARSKE TOPLICE

20

JADRANKA BROZD PPFTJB