Jun

15

POZIV NA JAVNU TRIBINU povodom obilježavanja Svjetskog dana sklerodermije 2018

Posted by : Jana Radeljak | On : June 15, 2018

Dragi članovi, podržavatelji i prijatelji HUOSa!
Pozivamo vas na na prigodno druženje povodom nadolazećeg Svjetskog dana sklerodermije koje će se održati 28.6. 2018. u Velikoj dvorani Nastavnog zavoda za Javno zdravstvo Dr. Andrija Štampar. Okupljanje, druženje s medijima i razmjena iskustva počet će u 10.30 sati dok će se na programu od 11 do 12 sati održati Javna tribina Živjeti sa sklerodermijom„ s predstavnicima institucija, lokalne zajednice, državnih tijela, doktorima i udrugama. Nakon službenog dijela pozivamo vas i na domijenak i druženje.
Javna tribina ima za cilj ne samo predstaviti život i svakodnevicu, izazove i probleme s kojima se susreću oboljeli od ove rijetke bolesti, njihove obitelji i cijela zajednica,već želimo zajedno s predstavnicima institucija i organizacija okupljenim u području zdravstva i socijalne politike Republike Hrvatske i Grada Zagreba ukazati na naše zajedničke mogućnosti.
Tako će pozvane institucije imati prilike predstaviti što za oboljele od sklerodermije do sada rade, te kako mogu u budućnosti bolje doprinijeti rješavanju problema oboljelih u dijagnosticiranju, liječenju i socijalnoj skrbi te pravima oboljelih od sklerodermije.
Veliki pomak koji želimo kao pozitivni primjer istaknuti , je uspjeh zajedničkih nastojanja Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, medija i ostalih organizacija koji su javnim apelom uspjeli na listu HZZO-a vratiti mogućnost pojedinim oboljelima na terapije barokomorom (HBOT) i spriječiti invaliditet.
Učinili biste nam veliko zadovoljstvo kada biste svojim dolaskom dali podršku ovom događanju kao dijalogu zdravstvenog i socijalnog sustava sa korisnicima usluga i na taj način dali doprinos podizanju svijesti ovoj rijetkoj bolesti.

Pokrovitelj Gradska skupština Grada Zagreba.