Jun

29

Svjetski dan sklerodermije – Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije uključila se u svjetsku kampanju „Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh“

Posted by : huos | On : June 29, 2017

                                                                                                    

Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh“  naziv je ovogodišnje svjetske kampanje  koja se već tradicionalno obilježava tijekom mjeseca lipnja i podiže svjesnost o rijetkoj autoimunoj bolesti – sklerodermiji, posebno na Svjetski dan sklerodermije 29.6.2017.

 

Ovogodišnjom kampanjom i mi svojim aktivnostima dokazujemo da sklerodermija ne može biti neprijatelj koji pobjeđuje, već naš životni suputnik, kojeg sve bolje upoznajemo i prilagođavamo za nas boljem životu“ – riječi su predsjednice udruge Jadranke Brozd.

 

U sklopu lipnja, mjeseca svjesnosti o neizlječivoj autoimunoj bolesti, sklerodermiji, predstavljena je ovogodišnja svjetska kampanja izvedbom popularne predstave „Jalta, Jalta“ u Gradskom kazalištu Komedija, u organizaciji Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije pa su tako članovi i prijatelji udruge zajedno uživali u hit predstavi „Jalta, Jalta“ kao i na prigodnom druženju i fotografiranju s glumcima predstave – Renatom Sabljak, Milom Elegović, Đanijem Stipanićevom i drugima, te su zajedno s ostalim okupljenim gledateljima pjesmom i smijehom poručili „Sklerodermija nam neće oduzeti osmijeh“.

 

Sklerodermija je autoimuna, progresivna, neizlječiva bolest koja najčešće pogađa žene, a uzrokuje tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života. Karakterizira ju „otvrdnjavanje“ kože, što u težim slučajevima ugrožava i unutarnje organe. 2,5 milijuna ljudi diljem svijeta ima dijagnozu sklerodermije za koju tek tražimo mogućnosti liječenja i terapija. Ova rijetka mnogima nepoznata bolest jednostavne dnevne zadatke oboljelih pretvara u prave izazove. Životno je ugrožavajuća i trenutno nema lijeka. Ipak udruge pacijenata ne odustaju od borbe, pa tako ni Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije koja ovogodišnjom kampanjom želi potvrditi da osobnim trudom i zalaganjem okoline sklerodermija ne mora biti pobjednik. Niz aktivnosti koje osigurava zajednica ali i oboljeli može popraviti kvalitetu života, a mi ne odustajemo od stvaranja uvjeta za to. Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) je humanitarno i socijalno udruženje bolesnika, njihovih obitelji i građana, čiji se rad temelji na principu uzajamne pomoći, solidarnosti i druženja. Jedna od aktivnosti udruge je i traženje jasnih planova vlada i kreatora zdravstvene politike na nacionalnoj, europskoj i svjetskoj  razini kako bi se poboljšao život osoba sa sklerodermijom.

 

Sve informacije i aktivnosti pratite na www.huos.hr ili FB Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije.

Kampanje i materijale zemalja članica možete vidjeti OVDJE.

Zajedno proširimo svijest o ovoj rijetkoj i neizlječivoj bolesti, koja invalidizira i ugrožava kvalitetu života, i obilježimo Svjetski dan sklerodermije, 29.6.2017.!