U Madridu je 2. do 4. veljače 2012. održan drugi svjetski kongres o sklerodermiji.
Istovremeno su se u Kongresnom centru održavala 2 kongresa: liječnički kongres i kongres za pacijente. Oba su bila dobro posjećena, a ukupni broj učesnika bio je iznad 1200.
Program predavanja za pacijente obradio je sljedeće teme:
• Što je sklerodermija i zašto ja?
• Uključenost gastrointestinalnog trakta
• Prehrana
• Raynaud po cijelom tijelu
• Ranice na prstima
• Pluća
• Srce
• Savjeti o samotretmanima
• Važnost kliničkih ispitivanja
• Seksualnost za muškarce i žene
• Trudnoća
• Mišićno-koštani problemi
• Juvenilna sklerodermija
• Samopoštovanje
• Depresija i anksioznost
• Povratak na posao
• Specifični problemi
• Vježbe za mobilnost tijela
Delegacija iz Hrvatske brojala je 5 članova:
- Jadranka Brozd, predsjednica udruge HUOS, fizioterapeut i pacijent, govornik na kongresu
- Sanja Roškar, psiholog, su-govornik
- Marija Genc, tajnica udruge HUOS
- Maryann Milčetić, pacijentica
- Nataniel Roškar, sunce naše, 8 mjeseci
Hrvatska delegacija sudjelovala je na kongresu za pacijente sa predavanjem: JB pristup rehabilitaciji SSc kroz posturu i remobilizaciju. Kao najavu prezentacije pripremili smo plakat i brošuru sa osnovnim informacijama iz prezentacije u 300 primjeraka, donacija g. Narančića-Quantum dizajn. Plakat smo postavili u sobu s posterima liječničkog kongresa, zajedno s nekoliko promidžbenih plakata Hrvatske ustupljenih od Hrvatske turističke zajednice. Brošure su bile izložene zajedno sa materijalima drugih udruga. Poslije predavanja zainteresirani pacijenti dobili su DVD sa vježbama prikazivanim na HRT, umnožen donacijom g.Planinića.
Cilj predavanja u Madridu:
- Izložiti koncept rehabilitacije SSc prema iskustvima iz Privatne fizikalne terapije Jadranka Brozd
- Evidentirati posturu, koja je osnova za fiziološki pokret
- Educirati za samostalno prepoznavanje odstupanja i naučiti pacijente kako zatražiti fizioterapijsku obradu i terapiju
- Naglasiti preventivne, ne samo kurativne terapijske postupke
- Naglasiti konstantnu psihološku potporu
Sesiju o fizioterapijskom pristupu vodila je Ann Kennedy, predsjednica udruge FESCA, krovne udruge za sve udruge pacijenata oboljelih od sklerodermije. Svojim predavanjem otvorio ju je Will Gregory, fizioterapeut iz Ujedinjenog kraljevstva, koji je iznosio dokaze u prilog fizioterapijskog pristupa za SSc pacijente, prikazujući 3 slučaja. Uslijedilo je predavanje Janet Poole, Doktorice radne terapije iz USA o vježbama za šaku i prijedlozima za pomagala. Naše predavanje fokusiralo se na posturu i samotretman za područje lica i glave. Uz mnoge slike i kratke video materijale, uživo smo na modelu pokazivali sve o čemu smo govorili.
Sesija je proglašena vrlo uspješnom zbog izvrsnog nadopunjavanja predavanja. U vezi naše prezentacije dobili smo pozitivne kritike i zahvale zbog iznimne upotrebljivosti iznesenog materijala za pacijente. Tijekom predavanja mnogi pacijenti su fotografirali i snimali prikazani materijal i pokazivane vježbe, te su sa zahvalnošću primali DVD sa vježbama. Novinar lokalnih španjolskih medicinskih novina molio je prezentaciju da bi na temelju nje napisao članak.
U našu prezentaciju bili su uključeni i fizioterapeut i psiholog, pa smo ostvarili kontakte za daljnju suradnju i sa drugim fizioterapeutima, i sa psiholozima koji se bave savjetovanjem i istraživanjima problema pacijenata sa sklerodermijom, i sa drugim udrugama pacijenata. Razmjena iskustva krucijalna je u područjima kao što su rijetke bolesti. Posebno bliske kontakte ostvarili smo s udrugama iz Italije, UK i Danske.
Na kongresu smo imali priliku sresti i neke hrvatske liječnike koji su prisustvovali liječničkom kongresu:
- Dr M. Radić-Split
- Doc dr S. Novak-Rijeka
- Prof D. Kaliterna-Split
- Prof J. Morović-Vergles-Zagreb
- Dr M. Barešić-Zagreb
- Dr M. Lalovac iz Dubrovnika
- liječnici i liječnice iz susjednih zemalja: Srbije, Crne Gore
Vrlo smo zadovoljni podrškom koju dobivamo od njih, kao i činjenicom da i mi kao Hrvatska udruga pacijenata imamo priliku podržati naše liječnike u nastojanju da se specifično educiraju za probleme i liječenje pacijenata sa sklerodermijom.
Općenito je atmosfera na kongresu za pacijente bila odlična, ugodna i pozitivna. Organizacija kongresa je bila vrlo dobra, sa adekvatnim toplim prostorijama za prijem do 300 osoba (kongres za pacijente), informatičkom podrškom, osiguranim prijevodom na španjolski i francuski, izvrsnim cateringom i punktovima za kavu. Zabava je kulminirala večerom za pacijente u hotelu Florida u samom centru Madrida, gdje smo se svi ugodno družili u opuštenoj atmosferi, a neki su čak učili plesati lokalni plesni hit.
Općenito smo vrlo zadovoljni samim kongresom, mogućnostima ostvarivanja kontakta i našim izlaganjem. Zahvaljujemo stoga organizatorima i našim donatorima koji su nam omogućili pomoć u novcu i uslugama, kako bismo bili na ovom izuzetno važnom kongresu za oboljele od sklerodermije. Posebno zahvaljujemo Hrvatskom veleposlanstvu u Madridu i gosp. Nevenu Pelicariću koji nam je osigurao prijevoz aerodrom-hotel-aerodrom, te obitelji gospodina Zorana Kosa koja nam je iskazala više od gostoprimstva: najmlađeg člana naše delegacije primila je u svoj dom i brinula za njega za vrijeme našeg izlaganja i stručnih sastanaka timova.
Najavljeno je da će se sljedeći, 3. Svjetski kongres o sklerodermiji održati u Parizu, u veljači 2014. Godine. Nadamo se da ćemo dobiti sredstava za putovanje i izlaganje neke nove teme na tom kongresu. U svakom slučaju ćemo se za to pripremati, u nadi da će i taj kongres biti jednako uspješan kao i ovaj.
Draga Jadranka,
Željela bih vam se zaista zahvaliti u ime FESCA za odličnu prezentaciju na našem nedavnom kongresu. Uvelike cijenimo vašu brigu, stručnost i pažnju, i smatramo da je kombinacija vašeg područja rada sa radom psihologa vrlo dobra. Biti će Vam drago čuti da je na kongresu bio 261 registrirani pacijent i da su svi pohvalili naš program u anketama.
S najboljim željama,Ann Kennedy, Predsjednica FESCA
Izvještaj napisala Sanja Roškar
