J. A. Melo Gomes
Dječji reumatolog i reumatolog
Lisboa, Portugal
Bilo koja kronična bolest glavni je problem onih pogođenih njome. Ako ova bolest započne prije punoljetnosti, problem će se uvelike povećati sa svim posljedicama koje ona može
imati na proces sazrijevanja i razvoja u fazi kada ljudsko biće prolazi kroz značajne fizičke, psihološke, emocionalne i kulturne promjene koje su dio njezinog puta prema odrasloj osobi integriranoj u ljudsko društvo.
Sklerodermija je relativno rijetka bolest, ali može imati značajne posljedice na zdravlje pogođenih pacijenata, posebno ako se ne dijagnosticira brzo i ako se ne primijene najprikladnije mjere i tretmani kako bi se spriječilo napredovanje bolesti i uključivanje unutarnjih organa, što može dovesti do promjena u zdravlju i kvaliteti života oboljelih pacijenata.
Slika 1 – Linearna sklerodermija lijevog donjeg ekstremiteta: (A) Prije i poslije (B) odgovarajući medicinski i rehabilitacijski tretman.
Međutim, u djetinjstvu, većina slučajeva sklerodermije lokalizirani su slučajevi bolesti – od kojih su linearna sklerodermija, “en-coup-de-saber”; sklerodermija, Parry-Rombergova bolest i Morphea najčešći. Ove lokalizirane bolesti imaju vrlo povoljnu, dugoročno funkcionalnu prognozu u usporedbi sa sistemskim oblikom sklerodermije, koji je puno češći u odrasloj dobi. Što se tiče sistemske sklerodermije, samo oko 3 % slučajeva započinje ispod 18 godina.
Bez obzira je li sklerodermija lokalizirana ili sustavna, ono što se mora zadržati kao vrlo važno je sljedeće:
1 – Dijagnozu treba postaviti što je prije moguće nakon pojave simptoma. Zbog toga je rano upućivanje na pregled za dječjeg reumatologa ključno.
2 – Bolest se može adekvatno liječiti, a tretmani su učinkovitiji ako nema utvrđenih lezija unutarnjih organa i / ili kože.
3 – Bolest je samo aspekt osobe, "TO NIJE OSOBA!"
Stoga bolesnike treba poticati i motivirati da slijede sve svoje snove i strasti. Neke će možda biti teško ispuniti, kao što se događa svim ostalim “normalnim”; ljudima, bili oni zdravi ili ne. To ne bi trebao biti razlog za obeshrabrenje i frustraciju već ga treba shvatiti kao karakteristiku ljudskih bića koji projiciraju budućnost bez da mogu savladati sve varijable koje na nju utječu.
Paul Klee, koji je također bolovao od sklerodermije, nije odustao od umjetničke i akademske karijere u Bauhausu, a svim svojim snovima i kreativnim aktivnostima bavio se do kraja života.
Slika 2 – Parry Rombergova bolest – Oblik lokalizirane sklerodermije koja uzrokuje atrofiju mekih tkiva polovice lica i frontalne regije. Dobar napredak tijekom 8 godina može se vidjeti provedenim liječenjem.
