EUROPSKI DAN SKLERODERMIJE – 29. 6. 2011.
…dan koji priznaje hrabrost onih koji žive sa sklerodermijom, te zahtijeva jednako postupanje i jednake skrbi za osobe oboljele od sklerodermije diljem Europe.
Na radnom sastanku (Florence, 25.-26. siječnja 2008.) dana je inicijativa za pokretanje EUROPSKOG DANA SKLERODERMIJE.
Prvi europski Dan sklerodermije 29. lipnja 2009. obilježen je u gotovo svim zemljama članicama FESCA.
2. Europski dan sklerodermije – Dan svjesnosti
Dana 29. lipnja obilježavamo život Paula Kleea i svih onih koji se bore sa sklerodermijom. Daroviti švicarski umjetnik Paul Klee kojem je slikarstvo bilo životno djelo, odabran je za predstavnika dana sklerodermije. Ova teška sistemska bolest snažno je utjecala na njegov osobni razvoj i umjetničku kreativnost i uzrokovala smrt 29. lipnja 1940. godine.
PAUL KLEE
(1879. – 1940.) švicarski slikar
„Paul Klee Zentrum“ u Bernu ima svjetski najznačajniju zbirka slika, akvarela i crteža, kao i arhivu biografskih materijala iz svih kreativnih razdoblja života.
Zašto pričamo o sklerodermiji?
Nakon što osoba dobije dijagnozu bolesti često se osjeća nesigurno i usamljeno, a ako je to bolest za koju nitko nije čuo to samo povećava zid koji se diže između nje i drugih ljudi. Kad ni liječnici ne mogu prepoznati niti sa sigurnošću reći što će se dogoditi, osobi mogu potonuti lađe.
Dan sklerodermije osmišljen je da informiramo ljude, uključuju i medicinsku zajednicu, što znači oboljeti od ove bolesti.
Sklerodermija je naziv za skupinu rijetkih stanja koja mogu oštetiti kožu i unutarnje organe kroz gomilanje kolagena i osiromašenu cirkulaciju. Ovu i slične složene bolesti imunološkog sustava, krvnih žila i vezivnog tkiva teško je dijagnosticirati jer simptomi variraju od osobe do osobe. Rano otkrivanje bolesti najvažnije je za spriječavanje najgorih komplikacija te omogućuje liječenje.
Federacija europskih udruga sklerodermija (FESCA) smatra da osobe sa sklerodermijom trebaju imati jednake mogućnosti pristupa tretmanima i njezi.
Sklerodermija (sistemska skleroza) može se liječiti samo ako se dijagnosticira rano.
VEDOSS projekt, kojeg je pokrenuo EUSTAR, poziva sve opće prakse da oboljele osobe koje imaju dva rana simptoma sklerodermije upute reumatologu na daljnju dijagnostiku. Jedan od simptoma koji zahtijevaju nadzor je Raynaud’s sindrom-nedostatak cirkulacije u prstima šaka i nogu, naročito izražen kod hladnoće, što se manifestira bijelim utrnutim okrajinama. To je često u blažem obliku simptom koji može ukazati na početak sistemske sklerodermije. Drugi simptom je teško pokretanje prstiju uz oteklinu. Kada su oba simptoma prisutna, nužno je provesti ANA test krvi. Pregled kod reumatologa koji je upoznat sa simptomima i terapijom sistemske skleroze je sljedeći korak. To se najbolje provodi u specijaliziranim centrima za liječenje sklerodermije. Rana dijagnoza sklerodermije spašava živote i vodi do kontrole bolesti.
Ove godine nakon osnivačke skupštine Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije 20. svibnja 2010. i registracije 18. lipnja 2010. pridružujemo se hrabrim i uspješnim tražiocima pomoći za oboljele od sklerodermije.
Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije
Vodimo kampanju za svijet u kojem jednaka prava, mogućnosti liječenja i njege imaju sve osobe oboljele od sklerodermije, za svijet u kojem oboljeli od takve rijetke bolesti nisu zaboravljeni.
Pridružite nam se u nastojanjima!!
Kontakt osoba: Jadranka Brozd
Telefon: 098/209-267
Kontakt e-mail: sklerodermija@jadrankabrozd.hr
Ostale informacije:
