Od šestero prisutnih, bila je jedna nova članica sa suprugom koji joj je pružao potporu. Njena je dijagnoza: Morphea, ali i lokalizirana skleroderma. Prisutni su bili: Vesna Pezić, Jadranka Brodarić, Branislav Odić, Dobrilo Odić Biserka Perić i Jadranka Brozd.
Sastanak smo započeli vježbama pozicioniranja i disanja u dobroj posturi, uz pomoć fizioterapeuta Ivora koji zna sve pozicije i rado pomaže.
Činjenice našeg postojanja
Oboljelih od Sistemske skleroderme – CREST-a, sklerodermije, Morphee ili sindroma preklapanja u Hrvatskoj ima 700 (na 4,5 milijuna stanovnika). Samo u Zagrebu evidentiranih je 150.
Od navedenog broja u Hrvatskoj, 150 oboljelih je imalo ili upravo pati od ranica na okrajinama, rukama i nogama. 70 oboljelih ima ulkus cruris – ranice koje stvaraju invaliditet jer nestaje funkcija prstiju. Oni, također, imaju PAH (plućno-arterijsku hipertenziju) koji je već zahvatio i desno srce. Zbog toga su ti oboljeli u potpunosti kandidati za medikamentozno liječenje koje je registrirano kao mogućnost i u Hrvatskoj.
Međutim, u Hrvatskoj od 4,5 milijuna žitelja, postojećim lijekom, liječi se samo PET osoba od rijetke autoimune, neizlječive, smrtonosne bolesti. Pri tome je važno naglasiti da postoji lijek koji zatvara ranice, ali popravlja i zaustavlja napredovanje PAH-a. Ponovimo: u Hrvatskoj se liječi medikamentoznom terapijom za ulkuse JEDAN oboljeli na milijun stanovnika – zar to nije sramota?!
Pitanje je: koliko oboljelih pušača se liječi od PAH-a i koliko njih dobiva (ISTU) mjesečnu medikamentoznu terapiju u vrijednosti od 18.000 kn uz ostalu fizikalnu i medikamentoznu terapiju? Milijuni kuna se troše na lijekove osoba koje svakog dana uzrokuju svoju bolest, a za ljude koji žele raditi, a ne biti invalidi i umirati prije četrdesete godine – nema volje ili novca. Oboje je neprihvatljiva sramota.
Točan podatak o hrvatskim centrima koji liječe oboljele od skleroderme sa simptomima PAHa i ranica okrajina je sljedeći:
u Rijeci 3 pacijent
u Splitu 1 pacijent
u Zagrebu 1 pacijent.
Ostali pate i nemaju informaciju da se na tržištu pojavio još učinkovitiji preparat od dosadašnjih, koji ima istu cijenu, ali još učinkovitije liječi PAH. Nedostatak je, nažalost, što ne djeluje na ulkuse.
Ipak, ima i dobrih vijesti. U Hrvatskoj se pojavila fizikalna terapija poboljšanja periferne cirkulacije koja do sada nije bila dostupna. To je tehnologija BEMER-grupe čiji uređaji popravljaju vazomociju. 74% cirkulacije u sićušnim kapilarama koja je van krvnih žila i limfotoka mogu se uspješno tretirati i povećati kvalitetu života oboljelog.
Aparaturna terapija BEMER-om nema kontraindikacija, ni po starosti tretiranog niti po dijagnozi, jer se ne bavi liječenjem, već popravlja sve periferne cirkulacije – promjene na periferiji prstiju, ali i pluća, crijeva, srca, mozga.
Ono što se pokazao kao problem terapije je nužno provođenje tretmana kroz duži vremenski period. Cijena aparata za tretmane kroz cjeloživotni period je 3.500 eura. Zdravlje, čini se, košta. Sredstva uvijek nađemo za aute, cigarete, telefone… ali, ne i za oboljele od rijetkih autoimunih bolesti.
Na kraju zaključujemo tužnu istinu: ni liječnici ni oboljeli nemaju dovoljno informacija o simptomima skleroderme i svim teškoćama života. Članovi apeliraju da se u zdravstvene ustanove postave informativni letci koji opisuju vodeće simptome kako bi se oboljeli što ranije uključili u dijagnostiku i terapiju.
Slike u prilogu.
