Elsa Mateus – Predsjednica portugalske Lige protiv reumatskih
bolesti

Preuzimanje vodstva udruge koja zastupa ljude s bolestima, u kontekstu u kojem je iskustvo življenja s tom bolešću ključno za razumijevanje problema i potreba zajednice koju zastupamo, nužno je izložiti se javnosti kao “pacijent”.
Oni koji žive s kroničnom bolešću dobro znaju tu dilemu: mi smo puno više od bolesti koju imamo! Uvijek je teško uravnotežiti negativan utjecaj koji bolest ima na naš život s pozitivnom porukom
da je, usprkos tome, moguće živjeti svoje strasti. Često je baš to oblikovano u tom dijalogu između snova i okolnosti, između ograničenja i mjera opreza.
Tijekom svojih dužnosti jednog su me dana pitali kako je živjeti svakodnevni život usredotočen na bolest. Nisam mogla odgovoriti jer nikad nisam na to gledala na taj način. Više od samih bolesti, mi
smo zabrinuti za ljude i njihove strasti. Djelovanje udruge poput Lige nije toliko usmjereno na samu bolest, već na različite načine smanjenja njezinog utjecaja na živote osoba pogođenih njome,
zalažući se za pristup zdravstvenoj zaštiti i liječenju, za socijalno uključivanje i zapošljavanje, za socijalnu zaštitu u invaliditetu, za dobrobit i kvalitetu života i, prije svega, za pristup informacijama.

To je naša uloga, naša strast. Samo usredotočenjem svojih akcija na potporu, obrazovanje, svješćivanje, zagovaranje, suradnju i istraživanje moći ćemo  pomoći pacijentima da budu razumljivi i razumiju sebe kao ljude s bolestima i sa čitavim životom izvan nje.
Stoga je i iz tog razloga potrebno pokazati drugima da nas to, premda imamo kroničnu reumatsku bolest, ne definira kao ljude.

Unatoč učinku koji ima, sposobni smo živjeti bez potrebe za suosjećanjem, jer smo stekli elastičnost i to bi trebalo više cijeniti.
U Ligi cijenimo iskustvo življenja s bolešću pretvarajući ga u podršku drugim osobama s  dijagnozama, u informacije koje upozoravaju vladajuće u politici na postojeće probleme, u doprinose istraživanjima usmjerenim na potrebe pacijenata.
Ovo je jedna od lekcija koju sam naučila otkad sam se pridružila udruzi. Moje iskustvo života s bolešću je važno i važno je da drugi znaju više o bolesti, o utjecaju koji ona može imati i načinima smanjenja simptoma, kako bismo mogli živjeti punim plućima svoje strasti. Zato smo, kao udruga koja zastupa sve reumatske bolesti, u stanju razumjeti zajedničke probleme i specifičnosti svake od njih, kao što je slučaj sa sklerodermijom.
Kako bismo u očima drugih bili više od bolesti koju imamo, moramo pokazati da smo puno više od bolesti i da smo usprkos poteškoćama koje nam dolaze sposobni živjeti svoje strasti i postignuća. Grupa bolesnika od sklerodermije iz lige nas u ovom smislu puno nadahnjuje!