1.

Psihološki aspekt sklerodermije

Sklerodermija je vrlo složena rijetka bolest koja se različito manifestira od osobe do osobe

• Potreban je netko tko će pomoći da osoba sagleda cijelu sliku svoje bolesti zajedno sa tretmanom

Smisao Hrvatske Udruge pacijenata oboljelih od sklerodermije (HUOS) je da bude referentni centar, a istovremeno koordinira aktivnosti vezane za tu bolest, kako za javnost tako i za svoje članove

• Edukacija i podrška oboljelima i “Mjesto susreta”

U zadnjih 5 godina Postoji velik broj znanstvenih članaka i istraživanja o psihološkim aspektima sklerodermije

• Iako rijetka bolest, aspekti njezinog utjecaja na život osobe su počeli dobivati svoje jasne obrisen Kronične bolesti su epidemija našeg doba

Aktualno pitanje NIJE kako ih IZLIJEČITI nego kako se s njima nositi u svakodnevnom životu

Područje djelovanja liječnika

• Simptomi su različiti za različite ljude
• Simptomi su različiti u određenim razdobljima bolesti

Područje djelovanja psihologa zdravstveno ponašanje i način života

• • • Lijekovi
    • Tjelovježba
    • Prehrana
    • Ritam života
    • Uređenje životne okoline

Bol

• Mnogi oboljeli imaju stalnu bol
• Utječe na kvalitetu života i na odnose
• Tehnike suočavanja sa boli

2.

• Naći alternative – izvore zadovoljstva koji ne traže puno napora
• Ublažavanje boli lijekovima i sredstvima ovisnosti nije prihvatljiv i dugoročno koristan način

Umor

• Blagi ili pojačani umor uobičajen je simptom sklerodermije
• Utječe na svakodnevne aktivnosti i cjelokupnu kvalitetu života
• Umor nije u vašoj glavi! Uzrokovan je fizičkim i psihičkim problemima povezanim sa bolešću
• Istraživanje na 107 osoba:- 76% navodi umor kao simptom bolesti

-61% ga navodi kao jedan od simptoma koji stvara najviše problema u svakodnevnom životu

Usamljenost

• Zbog promijenjenog stanja ne razumijem sam sebe, a ne razumiju me niti moji bližnji
• Najednom sam drugačiji od svih ostalih, do mjere da se ne mogu poistovjetiti s drugim grupama ljudi

Gdje pripadam?

• Jedno istraživanje je pokazalo da je osiromašen socijalni život najgora posljedica bolesti za mnoge osobe oboljele od sklerodermije i sličnih bolesti
• Usamljenost nije samo okolnost, nego vapaj srca za nekim tko razumije, tko je blizu, tko zna kako mi je

3.

Kvaliteta života

• Kvaliteta života pada ako se ne radi na postepenoj prilagodbi svojih mogućnosti, obaveza, očekivanja i načina mišljenja novonastaloj situaciji
• Je li moguće opet biti zadovoljan u životu?
• Koja očekivanja su realna?
• Da li ih znam izraziti?
• Važna je zdrava rutina, bliskost sa članovima obitelji i emocionalna stabilnost
• Trudnoća i roditeljstvo
• Nemogućnost obavljanja svakodnevnih poslova

Anksioznost

• Reaktivna depresija je uobičajena
• Moguća je čak i suicidalnost
• Ove simptome je iznimno važno prepoznati i liječiti kao samostalni problem
• Istraživanje Mozzette i Antinone pokazalo je da 81% oboljelih od sklerodermije pokazuje bar jedan od ovih simptoma
• Njihovo tretiranje uvelike pomaže općem poboljšanju stanja pacijenta kao i kvaliteti života osobe

Promjena tjelesnog izgleda

• Često se ignorira, ali mnogim osobama predstavlja veliku prepreku i neugodu
• Mijenja se slika o sebi i to je proces u kojem je pomoć dragocjena
• Osobi je potrebna pozitivna povratna informacija o njezinoj vrijednosti unatoč promijenjenom izgledu
  • Mijenja se moja fiziologija, da li se s time mijenjam ja?
  • Da li sam druga osoba? Kako da se nosim sa promjenom izgleda?

Kako me drugi ljudi doživljavaju?

Što ljudi misle o mojim rukavicama kad nije zima?

4.

• Smanjeno samopouzdanje
• Smanjeno samopoštovanje
• Osjećaj bespomoćnosti
• Osjećaj gubitka kontrole nad svojim životom
• VAŽNO: ova stanja su izravna posljedica određenih razmišljanja i uvjerenja koje osoba gaji
• Poboljšanje je uvelike moguće postići osvještavanjem tih misli i promjenom u drugom smjeru! To je cilj kognitivne terapije

Seksualnost

• Bolest utječe na mnoge aspekte seksualnosti kod oba spola
  • Kod muškaraca erektivna disfunkcija kao jedan od prvih simptoma bolesti
  • Kod žena oslabljeno vlaženje rodnice
  • Smanjena seksualna želja, bol u zglobovima i mišićima, suha usta, umor, poteškoće s disanjem, depresija..

San

• Loš san može potaknuti upalni proces i pojačati bol
• Može voditi u depresiju i otežati osobi da se adrekvatno nosi sa bolešću
• Važno je spavati dovoljno i buditi se odmoran
• Vježba kroz dan i relaksacija prije spavanja pomažu pri kvalitetnom snu

Strah

• Teško je unaprijed znati što dolazi sljedeće, i kad dolazi
• To usmjerava osobu da u budućnost gleda sa strahom i tjeskobom
• Strah onemogućava zadovoljstvo SADA, čak iako se događaju stvari u kojima osoba inače uživa
• Osoba zbog nesigurnosti može sama sebi uskraćivati uključivanje u ono što bi bilo ispunjavajuće za nju (npr. kontakti s drugim ljudima, roditeljstvo, hobi…)

5.

• Rješava se individualnim učenjem strategija suočavanja od napredovanja bolesti

Odnosi

• Sve navedeno ima najviše utjecaja na odnose u obitelji, osobito sa supružnikom
• Tema koja je jako aktualna svakoj oboljeloj osobi jer u najvećoj mjeri utječe na misli, osjećaje i ponašanja oboljele osobe, a također i na samu bolest
• Uzrok problema: jedan od partnera (ili oba) ne osjeća podršku, razumijevanje i ljubav
• Povećana vjerojatnost od razvoda, a razvod pogoršava prognozu bolesti

Obiteljsko savjetovanje

• Važno je da oba partnera sudjeluju
• To je prilika da u sigurnoj atmosferi oboje mogu izraziti kako se osjećaju, posebno svoje boli, strahove, tuge, razočaranja
• Loša komunikacija stvara zid
• Ako se ispravno definira problem, nema potrebe da supružnici jedan drugom budu problem, nego podrška
• Ako osoba ne dobije podršku, može početi zamjerati i zahtjevati, a to stvara krug za oba partnera iz kojeg je teško izaći
• Loša strategija suočavanja je katastrofiziranje
  • Stvara još više stresa, povećava bol i pogoršava depresiju
  • Pasivni načini traženja pomoći koje supružnik ne razumije

Očekivanja

• Važno ih je revidirati

Nije mudro čekati da se nešto desi, da se otkrije neki magični lijek, a do tad kopniti u beznađu Vaš život dešava se SADA, nemojte ga propustiti!

• Realni cilj: živjeti dan za danom, prihvativši nepromjenjive posljedice bolesti, ali ne prepuštajući se crnim mislima

Što mogu učiniti sada? Kako mogu biti korisna? Kako da iskoristim mogućnosti koje imam? Kako mogu izvući najbolje što je moguće za sebe i za svoje bližnje u trenutnoj situaciji?

Zaključak

• Psihološki aspekti sklerodermije za osobu imaju jedanku važnost kao i fizički aspekti, i nikako ih se ne bi smjelo zanemariti.
• Fizički i psihički aspekti osobe u svakom trenu sudjeluju zajedno tvoreći zdravlje ili bolest, blagostanje ili nelagodu
• Potražiti pomoć psihologa je poželjan izbor koji iznimno doprinosi boljoj kvaliteti života, a time i direktno utječe na samu bolest i njezine posljedice

Posudi mi nakratko svoju nadu,

čini se da sam svoju zametnuo.

Svakog me dana prate osjećaji izgubljenosti i beznađa,

a bol i zbunjenost moji su drugovi.

Ne znam kamo se okrenuti:

promatranje budućih dana ne donosi slike obnovljene nade.

Sve što vidim jest vrijeme nevolja,

dani puni boli i nove tragedije.

Posudi mi nakratko svoju nadu,

čini se da sam svoju zametnuo.

Stegni moju ruku, zagrli me;

poslušaj ovu bujicu riječi,

oporavak se čini tako dalekim.

Staza k ozdravljenju izgleda duga i pusta.

Budi kraj mene, pokloni mi svoju pažnju, srce i ljubav.

Prepoznaj moju bol, tako je stvarna i stalno je tu.

Preplavljuju me tužne i zbunjujuće misli.

Posudi mi nakratko svoju nadu,

jer stići će čas ozdravljenja

i tada ću svoju obnovu, nadu i ljubav dijeliti s drugima.