Drage članice i članovi,
drago nam je da Vas možemo obavijestiti da će se 27. i 28. veljače 2014.
u hotelu Dubrovnik u Zagrebu održati 3. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima. Konferencija će se održati zajedno s 3. simpozijem o rijetkim bolestima Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora.
Glavna tema Konferencije biti će smjernice i
metode za implementaciju Nacionalnog programa za rijetke bolesti a teme radionica biti će:
• Metodologija i provođenje nacionalnog plana
• Definiranje, kodiranje i popis rijetkih bolesti, informacija i edukacija
• Istraživanja u području rijetkih bolesti
• Centri izvrsnosti, europska mreža centara izvrsnosti/liječenje izvan granica zemlje
• Orphan lijekovi
• Socijalne službe za rijetke bolesti
Detaljan program Konferencije biti će naknadno objavljen na web stranici
Saveza www.rijetke-bolesti.hr
Ukoliko ste u mogućnosti prisustvovati Konferenciji, molimo Vas da ispunite
registracijski obrazac koji se nalazi na linku u prilogu te da ga pošaljete na mail adresu: rb.konferencija@gmail.com
Registracijski obrazac: registracija RB
Kada zaprimimo Vaš registracijski obrazac, poslat ćemo Vam potvrdu o registraciji koju ste dužni predočiti prilikom registracije sudionika koja će biti u četvrtak 27. veljače od 13 do 14 sati.
Rok za registraciju je 20. veljače 2014.
Za sve dodatne informacije o Konferenciji, kontaktirajte nas na:
01/2441-393 ili rb.konferencija@gmail.com
Isto tako, kao i svake godine, obilježiti ćemo i međunarodni Dan rijetkih bolesti. Povodom tog dana, već tradicionalno ćemo postaviti štandove s informativnim materijalima, i to u devet gradova Hrvatske: Zagrebu, Svetom Ivanu Zelini, Osijeku, Bjelovaru, Križevcima, Rijeci, Puli, Splitu i Dubrovniku. Također ćemo u suradnji s HALMED-om, održati predavanja u novom sustavu prijavljivanja nuspojava lijekova.
Detaljne informacije s točnim popisom datuma i događanja, biti će naknadno
objavljene.
Srdačan pozdrav,
HSRB tim
