Za početak, recite nam nešto o sebi. Tko je Jasna Volarević, čime se bavi, što voli raditi?

Dobar dan, ja sam Jasna Volarević. Radim u vrtiću kao spremačica i pomažem u kuhinji. No, trenutačno sam na bolovanju jer me, kako volim reći, moja prijateljica Sklerodermija malo usporila. Dvije godine nisam mogla prihvatiti tu bolest, vodila sam unutarnju borbu. Bila sam osoba koja je živjela tristo na sat, uvijek za druge, a sebe sam stavljala na zadnje mjesto. Bolest me doslovno usporila, natjerala da živim tempom puža, ali danas shvaćam da je to bio blagoslov. Naučila sam reći “ne”, što prije nisam znala. Danas sam sebi važna.

Inače sam vrlo kreativna osoba. Volim izrađivati kutijice za nakit od školjki, heklam naušnice… Cijeli život volim rad rukama i stvaranje. I moj mlađi sin je naslijedio tu crtu, predivno crta.

Kada ste saznali da bolujete od sklerodermije i kako ste to doživjeli?

Kod mene je dijagnoza došla relativno brzo, što je rijetkost. Godinu dana sam osjećala bolove u kuku i nozi. Isprva sam mislila da su posljedica fizičkog rada, ali bolovi nisu prolazili. Krenula sam od liječnika do liječnika, dok naposljetku nije napravljena biopsija koja je potvrdila sklerodermiju.

Iskreno, teško sam to prihvatila. Posebno jer imam kumu koja boluje od lupusa i gledala sam njezinu borbu. Pitala sam se: „Hoće li i meni tako biti?“ No, odlučila sam ići dan po dan. Kada imam snage, obavim što mogu. Kada nemam, jednostavno odmaram. Slušam svoje tijelo. Naučila sam se pripremiti na te dane bespomoćnosti. I najvažnije, naučila sam imati strpljenja prema sebi.

Kada ste odlučili obratiti se udruzi i što vam je to iskustvo donijelo?

Nisam dugo čekala. Željela sam biti dio zajednice koja razumije kroz što prolazim. Svatko od nas se nosi drugačijim bojama tereta, simptomi su različiti, ali svima nam je zajednički taj iscrpljujući umor. Ima dana kad osjećam kao da mi je netko izvukao svu snagu. Sada već znam, kada se to dogodi, popijem “koktel” koji mi pomogne i idem dalje. Nazdravim životu, kako ja volim reći.  

Kako su vaši bližnji reagirali kad ste im rekli za bolest?

Muž je bio jako zabrinut, možda više nego ja. Zna koliko sam uvijek bila aktivna i vedra. Znao je kroz što prolazi naša kuma i to ga je dodatno opteretilo. Majci, koja živi daleko, nikad nisam rekla sve. Nisam htjela da brine, jer znam da bi zbog mene noćima budna bila. Tako sam uvijek funkcionirala, da štitim druge, pa i pod cijenu da sebe stavim na zadnje mjesto.

Koliko vam je Udruga pomogla i koliko je važno govoriti javno o bolesti?

Udruga mi je dala osjećaj da nisam sama. Mnogi ljudi kriju svoju bolest, boje se osude. Kao da, kad si bolestan, automatski nisi vrijedan. A zapravo, svi mi možemo pridonijeti društvu, samo na drugačiji način.

U udruzi smo zajedno uspjeli ostvariti neke male, ali važne pomake. Naučila sam se boriti, ne za privilegije, nego za ono što mi pripada. Moj pokojni otac bio je teško bolestan, nikad nije ostvario svoja prava. Ja sam si obećala da ću izboriti sve što mi pripada.

Kako je bolest utjecala na vaš svakodnevni život i profesionalne obaveze?

Morala sam usporiti. Ranije bih u ožujku već planirala proslave za Novu godinu, putovanja, rođendane… Sada više ne mogu tako. Ne znam kakva ću biti sutra. Sklerodermija me ograničava, ali ne sputava mi duh.

Često sam na bolovanju. U početku me bilo sram izaći iz kuće, mislila sam da će ljudi pomisliti da glumim. Ako sam na bolovanju, nisam umrla. I dalje smijem šetati, živjeti.

Društveni život se promijenio, istina. Više biram ljude i situacije. Kada imam snage, idem. Kada nemam, nemam grižnju savjesti.

Jeste li prilagodili svoje rutine i životni stil nakon dijagnoze?

Jesam. Prije sam mislila da sve mogu sve sama, da moram. Danas slušam svoje tijelo. Ne idem preko svojih granica. I ako se probudim loše volje, trudim se svjesno preokrenuti misli, jer znam da me crne misli mogu povući dublje.

Što smatrate da bi se trebalo promijeniti za oboljele od sklerodermije u Hrvatskoj?

Trebamo sustavnu podršku. Bilo bi od velike pomoći da postoji referentni centar za rijetke autoimune bolesti. Da ne čekamo dugo na preglede, da imamo brži pristup liječnicima koji razumiju ovu bolest. I psihološku pomoć, jer bolest ne pogađa samo tijelo, već i duh.

Bilo bi sjajno kada bi postojale grupne terapije. Kada bismo više pričali o svojim iskustvima, shvatili bismo da nismo sami. Smijeh, podrška i zajedništvo čine veliku razliku.

Na kraju, volim reći: „Dobro, imam viška kolagena, ali barem nikad neću trebati botox.“ 😊
Ako ću sve gledati crno, tonut ću sve dublje. Zato odustajanje nije opcija. Želim živjeti i živim dan po dan.