Ivana Tandara-Brunec ima 34 godine, udana je i majka jedne kćeri. Po struci je medicinska sestra, a kako često kaže: “Zdravstveni djelatnici su najgori pacijenti.”

Njezin se život iz temelja promijenio kada joj je dijagnosticirana sklerodermija – rijetka i neizlječiva autoimuna bolest koja utječe na kožu, unutarnje organe i krvne žile. No, unatoč svim izazovima koje bolest nosi, Ivana nije dopustila da ona definira njezin identitet ni svakodnevicu.

U ovom otvorenom razgovoru, Ivana dijeli svoje iskustvo – od prvih simptoma i mukotrpne potrage za dijagnozom, preko psihološkog i fizičkog suočavanja s bolešću, sve do trenutka kada je odlučila uzeti stvari u svoje ruke i ponovno pronaći nadu, snagu i smjer.

Kako su počeli prvi simptomi i kako si saznala dijagnozu?

Moje tegobe počele su od mojih ruku, točnije šaka – na hladnoći bi prsti pobijelili, boja kože bila je čudna, a bol intenzivna. Mislila sam da će proći, da je to valjda normalno. Kad se sjetim, kolega na poslu me pitao: “Zar ti imaš Raynaudov sindrom?” Samo sam se nasmijala i rekla: “Ma da, fali mi malo kisika, nije to ništa.”

Ali bilo je. S vremenom, bol se pojačala, prsti su oticali, bol se širila na zglobove, sve do nogu. Došla sam do točke kad više nisam mogla oprati zube, zakopčati jaknu svojoj kćeri ni zavezati tenisice. Moje tijelo više nije bilo moje.

Zimice, groznice, temperature, slabost, umor, bolovi po cijelom tijelu, otpadanje kose, veliki gubitak težine i promjene na koži – svi simptomi su se pojačavali. No nalazi su bili uredni. Doktori su mi govorili: “Vi super izgledate, nije to ništa.” I onda me jednostavno otpuste iz bolnice – bez dijagnoze, u bolovima.

Bilo je trenutaka kad sam htjela odustati. Kad je i ustajanje iz kreveta bio izazov. Krevet mi je tada postao najbolji prijatelj.

Zabrinutost je rasla, ali nisam mogla odustati. Zbog sebe, zbog djeteta. Od prijateljice – endokrinologinje – dobila sam preporuku za jednog liječnika. On je prvi ozbiljno pristupio mom stanju. Uzeo anamnezu, pregledao me, uputio na dodatne pretrage.

Kada sam na kontrolu donijela sve nalaze, već sam slutila da nešto nije u redu. U glavi mi se vrtjele misli: Što ako umrem? Što će biti s mojim djetetom? Zašto baš ja?

A onda je stigao trenutak kad mi je rekao da bolujem od sklerodermije. Rijetke, neizlječive bolesti. Iako sam to već možda i znala, kad čuješ službeno – sve se promijeni. Knedla u grlu, šok, suze koje sam pokušavala zadržati. Kćer mi je bila sa mnom i pitala: “Mama, zašto su ti suzne oči?” Rekla sam: “Sve je u redu, dobila sam injekciju pa me boli.”

Nakon dvije godine lutanja i boli, nisam više imala snage objašnjavati svima što je to sklerodermija. Većina ljudi ni danas ne zna. Onima koji znaju, kad me pitaju kako sam – kažem “super” i stavim osmijeh na lice. Ali istina je bila drukčija.

Kako si se psihički nosila s dijagnozom?

Pala sam u depresiju. Svakodnevni napadi panike, zatvaranje u sebe, izbjegavanje ljudi. Radila sam u hitnoj pomoći – stresan, težak posao – i već sama pomisao na posao izazivala bi paniku.

No jedna rečenica moje kćeri me probudila: “Mama, jesi li ti tako jako bolesna? Hoćeš li umrijeti?” Djeca osjete sve, a ja više nisam mogla skrivati emocije.

Taj trenutak me promijenio. Rekla sam si – dosta. Borit ću se. Zbog nje. Zbog sebe. Zbog svih koji me vole.

Kako ti je pomogla udruga i drugi oboljeli?

Preko društvenih mreža sam saznala za Udrugu i Savez za rijetke bolesti. Učlanila sam se. Dobila sam sve moguće informacije, savjete i ono najvažnije – podršku. Nedavno sam predložena i kao mentor novooboljelima. To me čini sretnom jer osjećam da ponovno pomažem, što je oduvijek bio dio mene.

Što si promijenila u svom životu nakon dijagnoze?

Promijenila sam posao – sada radim mirniji, manje stresan posao. Spavam noću, tegobe su minimalne, bolest je trenutno u remisiji. Puno proučavam o sklerodermiji, o prehrani, razgovaram s ljudima koji boluju od iste bolesti.

Planiram se i učlaniti u udrugu invalida kao volonter – želim unijeti pozitivnu energiju i pomoći drugima. Jer, zaista, nije sve tako crno. U svemu se može pronaći nešto dobro.

Kako bolest utječe na tvoje planove za budućnost?

Imala sam mnogo planova koji su morali pasti u drugi plan. Bilo mi je teško to prihvatiti, ali morala sam. Danas mi je glavni cilj – zadržati glavu iznad vode, bolest pod kontrolom i živjeti što normalnije.

Koju poruku želiš poslati drugima?

Život je jedan. Proživi ga kvalitetno. Živi kao da ti je svaki dan posljednji.
I zato – brinite o sebi i svom zdravlju. Nemojte čekati da vam tijelo kaže da je dosta. Slušajte ga, njegujte ga, i budite nježni prema sebi.