Dana 17.10.2012. u Zagrebu je održan sastanak udruga članica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Savez ima novi logo i novi statut.

Dogovarali smo aktivnosti uz obilježavanje dana RB 2013 g .Odlučeno je da se cijeli tjedan provode aktivnosti obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti (mediji se obavještavaju i pozivaju da nas poprate za vikend), a za vikend 1.-3. ožujka planiramo napraviti veliko događanje.

Od samih aktivnosti povodom obilježavanja Dana predloženo je: postavljanje štandova s razglednicama koje bi ljudi mogli ispuniti i poslati dragim osobama (primjer T-com-a koji je isto napravio prije 10-tak godina); dizanje ruku u zrak (na Trgu bana Josipa Jelačića), reklame na gradskim videozidovima…

Imamo prijedlog europske asocijacije, a mi tražimo dobrovoljce koji bi se uključili u realizaciju nekih aktivnosti.

Plan rada za 2013. godinu

Ključne aktivnosti Saveza u 2013.g. orijentirane su na planirana događanja te brigu o članstvu Saveza. Planirana događanja su Međunarodni dan rijetkih bolesti u veljači te EURORDIS Membership meeting krajem svibnja u Dubrovniku. Briga o članstvu uključuje nastavak provedbe projekta Hrvatske linije pomoći za rijetke bolesti, zapošljavanje socijalnog radnika, pripremu i distribuciju newslettera Saveza te formiranje tima volontera za pojedine aktivnosti (prijevodi materijala i članaka, socijalni radnici, liječnici za pomoć oko problema s kojima se članovi Saveza susreću).

Posebna aktivnost je stvaranje baze podataka o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Razvitak baze prvenstveno ovisi o mogućnostima financiranja te stvaranja adekvatnog tima stručnjaka koji bi radio na istoj (programeri, struka, druge udruge i dr.).

Obzirom na odsustvo dosadašnje socijalne radice koja je radila za RB pro bono, nužno je iznalaženje adekvatne osobe koja bi rješavala socijalnu problematiku svim članicama i one bi sukladno tome učestvovale u financiranju.

Molimo prijedloge do 7. studenog.