Poštovani,
Svake godine u drugom europskom gradu, EURORDIS organizira sastanak svojih članica. U 2013. godini za mjesto sastanka je odabran Dubrovnik, a Hrvatski savez za rijetke bolesti za suorganizatora. Stoga Vas ovim putem obavještavamo da će se od 30. svibnja do 1. lipnja 2013. godine u Hotelu Rixos Libertas u Dubrovniku održati EURORDIS Membership Meeting.
Sastanak će uključivati:
- Opću skupštinu EURORDIS-a
- Plenarnu sjednicu
- Paralelne radionice
- Satelitske sastanke (Linije pomoći, CNA radionica, RareConnect online zajednica pacijenata)
Glavna tema sastanka biti će “Nacionalni planovi za rijetke bolesti”.
Teme paralelnih radionica će biti: nacionalni planovi, registri i bio-banke, novorođenački probir, europske referentne mreže i centri izvrsnosti, specijalizirane socijalne usluge, Off Label use, usluge organizacija pacijenata, prekogranična suradnja, terapijsko obrazovanje te standardi dijagnoza i njege.
Sastanku će prisustvovati oko 250 sudionika – predstavnici udruga pacijenata s rijetkim bolestima, zakonodavci, znanstvenici, predstavnici farmaceutske industrije te zdravstveni stručnjaci. Zabilježite ovaj termin u svojim kalendarima, pridružite se sastanku i iskoristite priliku za razmjenu znanja i iskustava!
Više informacija pogledajte na http://www.eurordis.org/content/membership-meetings
Srdačan pozdrav,
Vlasta Zmazek
Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
