Apr

11

Posted by : huos | On : April 11, 2017

U organizaciji Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije i poduzeća Master Balans  te Udruge Dodirom do zdravlja, u Zagrebu je završena edukacija prve grupe fizioterapeuta i liječnika osposobljenih za tretman fascija tehnikom Miofascijalne relaksacije po John Burnsu.

Cilj HUOSa je da osposobi terapeute i liječnike  iz cijele Hrvatske kako bi omogućio specijalni fizioterapijski tretman oboljelima od specifične kolagenoze-sklerodermije.

Miofascialna relaksacija je terapijski postupak koji vrlo  blagim dodirom na specifičan način oslobađa blokade kolagena u fascijama u omogućava dobru psihofizičku funkciju tijela. Obzirom da je sklerodermija rijetka autoimuna bolest koja se očituje upalnim procesima i blokadom kolagena u sustavu za kretanje-naročito na šakama , ali i licu te unutarnjim organima-pluća, srce, bubrezi i cijeli probavni sustav važna je mogućnost održavanja pokretljivosti fascija koje su dijelom građene od kolagena.

Uz osteopatiju Miofascialna relaksacija je kod oboljelih pokazala vrlo dobre učinke održavanja pokretljivosti i smanjenja simptoma.

Educirani miofascialni terapeuti u Hrvatskoj za sada su:

1

ANICA KOVAČEVIĆ KAI SALON ZA MASAŽU

2

MARTINA RISEK KRAPINSKE TOPLICE

3

IVANA PINTERA DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

4

ANA KUHAR FASCIJA Samobor privatna ordinacija

5

NIKOLINA DABRO DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

6

VLATKA NAJCLER DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

7

MARINA  STEPIĆ DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

8

DR. BLAŽENKA NEKIĆ DR. NEKIĆ POLIKLINIKA

9

NIKOLINA CELIZIĆ POLIKLINIKA SV. NEDJELJA

10

MATEJA MAGDALENIĆ PPFTJB

11

VEDRAN SVEČNJAK PPFTJB

12

IVANA ČORDAŠ PPFTJB

13

ADRIANA MARKANOVIĆ AD MANUS VINKOVCI

14

RENATA MAGDALENIĆ KB DUBRAVA

15

IVANA DUJMOVIĆ  Dom zdravlja željezničar Zagreb

16

NIKOLINA MLINAC DARUVARSKE TOPLICE

17

MIRELA ĐAKOMETI DARUVARSKE TOPLICE

18

KRISTINA JUGOVIĆ DARUVARSKE TOPLICE

19

PAVIČIĆ MATIJA DARUVARSKE TOPLICE

20

JADRANKA BROZD PPFTJB

Jan

23

Posted by : huos | On : January 23, 2017

“Svakodnevnom upornošću, vjerom i trudom život sa sklerodermijom može biti bolji ili lošiji suživot.” Ovim riječima predsjednica HUOS-a, Jadranka Brozd započela je članak za najčitaniji zdravstveni portal u Hrvatskoj – Ordinaciju.hr

“Oboljeli trebaju sve nužne informacije, podršku ali i odluku da je sklerodermija životni suputnik koji ne smije biti jači i važniji od svakodnevne ljepote života…”

Članak donosi informacije o nastanku bolesti, simptomima, liječenju, životu sa sklerodermijom kao i sažeta temeljna nastojanja HUOS-a.

Pročitajte ga u cjelosti OVDJE: http://ordinacija.vecernji.hr/zdravlje/ohr-savjetnik/sklerodermija-rijetka-autoimuna-bolest/

May

04

Posted by : huos | On : May 4, 2016

Kako SSc utječe na kožu

Život sa sklerodermijom podrazumijeva suočavanje s mnogim izazovima. Jedan od izazova je održavati kožu netaknutom i zaštićenom, iz razloga što na određenim mjestima može biti vrlo tvrda, a u stvarnosti je jako osjetljiva.

Sklerodermija može:

  • uzrokovati nakupljanje kolagena i debljanje, tj. razmještanje zdravih stanica u podslojeve kože i potkožne masne slojeve
  • utjecati na krvnu opskrbu kože-perifernu cirkulaciju tako da postoji mogućnost da ne reagirate dobro na temperaturne promjene pogotovo na hladnoću
  • oštetiti krvne žile, te uzrokovati i slabljenje folikula vlasi i oštećenje znojnih žlijezda kože
  • uzrokovati otvrdnuće i stanjivanje zaštitnog sloja potkožnog masnog tkiva

 

Najbolji način da održite svoju kožu netaknutom i zaštićenom je da pronađete načine na koje ćete kompenzirati funkciju koja je oštećena odnosno nedostatna.

 

5 savjeta kako držati pod kontrolom kožne simptome SSc:

1. Kako čistiti ruke:

Koristite pH-neutralan sapun za ruke. Istisnite malu količinu sapuna u dlan ruke i temeljito operite ruke uključujući dlanove, prste, kožu između prstiju te ručni zglob.

Nakon korištenja sapuna, obrišite ruke s mekim papirnatim ubrusom ili ručnikom pritom posebno pazite na područje između prstiju. Želite da područje između prstiju bude hidratizirano, ali previše vlage upravo na tom području može dovesti do oštećenja kože. Uvijek provjerite postoje li bilo kakvi znakovi pukotina ili oštećene cirkulacije.

Izbjegavajte jake antibakterijske sapune čak i nakon korištenja toaleta. Antibakterijski sapuni mogu skinuti površinski sloj kože i učiniti vas još sklonijima oštećenju kože.

2. Zaštitite svoje ruke – sredstvo za podmazivanje kože

Koristite zaštitnu hidratantnu kremu koja je namijenjena zaštiti osjetljive i kože sklone oštećenjima. Prilikom stavljanja kreme posebno pazite na prste (jagodice i zglobove prstiju), te  dlanove i laktove. Bitno je nanijeti kremu na koštane prominencije – dijelovi tijela na kojima je koža tanka jer je kost blizu površine kože (lakat, koljeno, mali zglobovi prstiju). Nanosite sredstvo podjednako na sve navedene dijelove minimalno dvaput dnevno.

Noseći pamučne rukavice koje su napravljene od sredstava bez umjetnih boja i bez tvrdih rubova (kao i korištenje zaštitnika za lakat, koljeno ili stopala) može povećati učinkovitost zaštitne hidratantne barijere (kreme) pogotovo prilikom hladnijeg vremena. Prirodno zagrijane rukavice i čarape će Vam da zadržite toplinu te da očuva vaše ruke ili stopala od traume (ranica) i suhoće.

3. Zaštita stopala – čistoća i zaštita

Održavanje higijene stopala zahtijeva jednako oprezne postupke kao i higijena ruku. Stopala želite održavati čistima, hidratiziranima i toplima. Izbjegavajte pritom preveliku količinu vlažnosti u prostoru između prstiju. Nemojte zaboraviti njegovati i koljena.


4. Redovito pregledavajte stopala

Kod osoba koje pate od neuropatije ( oslabljenog osjeta) postoji mogućnost da ne osjete probleme nedostatne cirkulacije, traume ili oštećenje kože. Preporučljivo je pregledati tabane, prste i kožicu između prstiju barem jednom dnevno. Ako postoji ikakva promjena, preporuča se što ranija posjeta doktoru.

5. Primjerena obuća

Budite sigurni da nosite obuću koja je napravljena isključivo za Vas. Promjene u samom načinu hoda te promjene osjeta u stopalima mogu uzrokovati oštećenja na obući i na taj način mogu oštetiti vašu kožu.

Obuća koja Vam ne pristaje može izazvati čak i rane na samim stopalima. Stručnjaci Vam mogu dati kvalitetne savjete o obući, ali je nužno i njihovo poznavanje sklerodermije kao i svih simptoma same bolesti. Redoviti pregledi u području vaskularne medicine su preporučeni.

 

Izvor: www.fragileskin.welmedixhomecarepro.com

 

 

 

Jun

26

Posted by : Jadranka | On : June 26, 2011

1.

Psihološki aspekt sklerodermije

Sklerodermija je vrlo složena rijetka bolest koja se različito manifestira od osobe do osobe

  • Potreban je netko tko će pomoći da osoba sagleda cijelu sliku svoje bolesti zajedno sa tretmanom

Smisao Hrvatske Udruge pacijenata oboljelih od sklerodermije (HUOS) je da bude referentni centar, a istovremeno koordinira aktivnosti vezane za tu bolest, kako za javnost tako i za svoje članove

  • Edukacija i podrška oboljelima i “Mjesto susreta”

U zadnjih 5 godina Postoji velik broj znanstvenih članaka i istraživanja o psihološkim aspektima sklerodermije

  • Iako rijetka bolest, aspekti njezinog utjecaja na život osobe su počeli dobivati svoje jasne obrisen Kronične bolesti su epidemija našeg doba

Aktualno pitanje NIJE kako ih IZLIJEČITI nego kako se s njima nositi u svakodnevnom životu

Područje djelovanja liječnika

  • Simptomi su različiti za različite ljude
  • Simptomi su različiti u određenim razdobljima bolesti

Continue Reading

Jun

26

Posted by : Jadranka | On : June 26, 2011

Sklerodermiju je teško otkriti.

Karakteriziraju je upalne, krvožilne i fibrozne promjene kože, a može zahvatiti i unutarnje organe.

Sklerodermiju i slične složene bolesti imunološkog sustava, krvnih žila i vezivnog tkiva teško je dijagnosticirati upravo stoga što simptomi variraju od osobe do osobe I u Hrvatskoj nema centra izvrsnosti za tu dijagnozu.

Continue Reading