HRVATSKA UDRUGA OBOLJELIH OD SKLERODERMIJE

«Nismo Pale sam na svijetu»

Tko smo?

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije je humanitarno udruženje bolesnika, njihovih obitelji i građana, čiji se rad temelji na principu uzajamne pomoći, solidarnosti i druženja.

Utemeljeni smo 16. lipnja 2010. godine te brojimo oko 130 članova. Svakim danom članstvo se povećava, jer se Udruzi obraćaju pacijenti koji traže pomoć i savjet, ali i oni koji su zainteresirani za rad i koji nam se žele pridružiti u ostvarivanju naših vizija.

Za prvu predsjednicu HUOS-a izabrana je Jadranka Brozd koja je prepoznala važnost okupljanja oboljelih, suradnju s liječnicima, informiranje javnosti o rijetkoj bolesti, važnost ranog dijagnosticiranja bolestiti, te njegu i terapiju za sve oboljele.

Što je sklerodermija?

Sklerodermija je kronična multisistemska bolest nepoznate etiologije obilježena upalnim žilnim i fibroznim promjenama kože i unutarnjih organskih sustava (najčešće je napadnut probavni sustav, pluća, srce i bubrezi).

Jedan od simptoma koji zahtijevaju nadzor je Raynaud’s sindrom-nedostatak cirkulacije u prstima šaka i nogu, naročito izražen kod hladnoće, što se manifestira bijelim utrnutim okrajinama. To je često u blažem obliku simptom koji može ukazati na početak sistemske sklerodermije.

Drugi simptom je teško pokretanje prstiju uz oteklinu i bol. Kod oboljelih pacijenata dolazi do gomilanja vezivnog tkiva, pojave otvrdnuća, a koža postaje zategnuta i ne može se borati.

Bolest najčešće napada dermis ( lokalni oblik: scleroderma circumscripta, morphea ) – gdje dolazi do skleroziranja tkiva u ograničenim pločama, kada koža dobiva boju slonove kosti uokvirene ljubičastim krugovima. Koža je bolna, otečena i gubi svoja elastična svojstva. Posljedice ovog oblika sklerodermije estetske su i funkcionalne, a teži oblici dovode do ograničavanja pokretljivosti.

Drugi oblik sklerodermije je difuzni ( scleroderma diffusa), teži oblik bolesti ( progresiva) obično počinje na prstima ruku gotovo istovremeno zahvačajući i lice, a s vremenom se može proširiti na čitavu kožu, ali i zahvatiti unutarnje organe ( jednjak, pluća, bubrege, crijeva ) i dovodi do teških komplikacija i smrti.

Koji su naši ciljevi?

Okupljanje oboljelih osoba i članova njihovih obitelji, okupljanje zainteresiranih građana, kao i medicinskog osoblja čija je stručna specijalnost i interes za sklerodermiju primarna orijentacija, upoznavanje s prirodom bolesti i najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici, liječenju i rehabilitaciji, surađivanje sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama i kompetentnim stručnjacima iz Hrvatske i svijeta pomaganje članovima u zadovoljavanju njihovih životnih potreba, pomaganje pri nabavi ljekova u zemlji i inozemstvu, savjetovanja, edukacije i psihosocijalna pomoć, razmjena iskustava i zajednička okupljanja.

Koja je naša vizija?

Budući da znanost i medicina u svijetu još uvijek nisu pružili odgovore na mnoga pitanja pacijenata oboljelih od sklerodermije Udruga je osnovana kako bi aktivno sudjelovala u traženju odgovora na brojna pitanja svojih članova.

Briga za pacijenta u zajednici, načelo je duboko ukorijenjeno u naš rad za budućnost.

Zdrave, obrazovane, društveno odgovorne i sretne osobe nositelji su razvoja i blagostanja u zajednici!

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije usmjerena je prema svijetu u kojem oboljeli nisu sami i nemoćni. Mi smo tu kako bismo pomogli.