Marija Mesić iz Like, majka dviju kćeri i ponosna baka četvero unučadi, nekada je radila kao prodavačica u Tisku. Danas svoje dane najradije provodi s unucima, nalazeći radost u svakom trenutku provedenom s obitelji.

Iako ju je život suočio s teškom dijagnozom, progresivnom sistemskom sklerodermijom, Marija nije izgubila vedrinu duha. Ova rijetka autoimuna bolest promijenila joj je svakodnevicu, ali nije slomila njezinu snagu, odlučnost ni ljubav prema prirodi i ljudima. Marija je jedna od 3 osobe (sa sklerodermijom) u Hrvatskoj koje su prošle kroz potpuno nov način liječenja za ovu dijagnozu. Naime, prošla je kroz transplantaciju matičnih stanica.

U nastavku Marija iskreno i hrabro dijeli svoju priču o prvim simptomima, putu do transplantacije matičnih stanica, izazovima i pobjedama koje su oblikovale njezin novi pogled na život.

Kako bi opisala sebe i svoj život prije nego što si saznala za dijagnozu? Što te ispunjavalo, čime si se bavila?

Radila sam, a sada sam već duže na bolovanju. Bila sam jako aktivna osoba. Voljela sam biciklirati, planinariti, ići u duge šetnje. Sad, nažalost, zbog sklerodermije više ne mogu tako, ali priroda je i dalje moj lijek. Kratke šetnje na svježem zraku, koliko mi tijelo dopusti, zaista mi poprave dan. Lika je hladna, pa je to dodatni izazov, ali se ne predajem.

Kada si primijetila prve promjene na svom tijelu i kako si reagirala na njih?

Osjećala sam bolove u rukama, prsti su mi bili ukočeni, i danas su, ali manje. Zaputila sam se kod doktora na pregled. Zabrinula sam se jer se nikada prije nisam tako osjećala. Nadala sam se da nije ništa ozbiljno.

Kako je izgledao tvoj put do transplantacije?

Dijagnosticirana mi je progresivna sistemska sklerodermija, autoimuna bolest koja zahvaća kožu i unutarnje organe. Lijekovi mi, nažalost, nisu pomagali. Nakon što su iscrpljene druge opcije, predložena mi je transplantacija matičnih stanica. Sjećam se da je i Andrea iz udruge prošla isto, bila je uplašena, ali sam je bodrila, kao što su i mene drugi. I obje danas osjećamo poboljšanja.

Transplantacija je bila proces koji nije bio nimalo lagan. Prvo ti uzmu tvoje matične stanice, “očiste” ih i kasnije ti ih vrate, ali tek nakon što kemoterapijom potpuno unište postojeći imunološki sustav. Taj dio je najteži, kosa mi je otpala, imala sam mučnine, iscrpljenost… Nisam mogla vjerovati koliko sam snage izgubila, nisam mogla sjediti duže od dvije minute.

Ali onda, polako, počneš primjećivati prve pomake; koža se opušta, boja se vraća, naraste nova kosa (iako je to najmanje važno). Prije nisam mogla čučnuti, saviti šake, otvoriti bočicu, sve je bilo kao zategnuto do pucanja. Lice bez bora, ruke i noge ukočene. Danas je koža mekša, funkcija se djelomično vratila. Neki problemi su ostali, jedan prst mi je deformiran, smeta mi, ali ga pokušavam razgibati koliko ide.

Iako se bolest neće povući potpuno, napredak postoji.

Kako si saznala za dijagnozu i kako si se tada osjećala?

Kada sam završila na odjelu imunologije, na prvom pregledu čim su me vidjeli, većina doktora je zaključila da bolujem od sklerodermije. Za njih je to bio alarm i pitali su se gdje sam dosada bila te zašto nisam prije došla na pregled jer je bolest jako napredovala. Suočili su me s tim da je to autoimuna neizlječiva bolest, da ima svoje posljedice te ovisi kako je zahvaćeno.

Osjećala sam se šokirano. Najteže je bilo prihvatiti činjenicu da više nikad neću moći voditi život kakav sam vodila. U jednom trenutku sam se doslovno zamišljala zamotanu u šalove, skrivenu od svijeta.

Danas mi izgled više nije bitan. Najvažnije mi je da mogu hodati i da mi se ne otvaraju rane.

Kako si podijelila vijest s obitelji i prijateljima? Kakve su bile njihove reakcije?

Bili su nevjerojatna podrška. Rekli su mi: “Nemoj guglati o tome na internetu. Slušaj doktore i sve će biti dobro.“

Njihova vjera u mene i moj prvi unuk, koji se tada rodio, bili su mi ogroman motiv za borbu. Rekla sam doktoru: „Molim Vas da me osposobite kako god znate, moram biti baka.“

S lakoćom sam to prihvatila i imala sam jaku snagu za dalje.

Jesi li zbog dijagnoze morala prilagoditi svoj način života i svakodnevne rutine? Što si promijenila, a što si odlučila zadržati?

Moj život se znatno promijenio. Zbog sklerodermije, vremenski uvjeti jako utječu na moje zdravlje, pa sam morala odustati od nekih aktivnosti koje sam voljela. Prije sam svake zime odlazila na maskenbale s veselom ekipom, uživala u vožnji bicikla, dugim šetnjama i planinarenju. Danas su mi takve aktivnosti zbog hladnoće i napora uskraćene.

Ali nisam odustala od života! Najviše uživam u igri sa svojim unučadi, u njihovom smijehu i radosti. Odlučila sam zadržati ono najvažnije, a to je snaga, pozitivan duh i društvenost.
Često sam podrška drugima, volim svojim iskustvom ohrabriti i motivirati one koji se također suočavaju s teškim dijagnozama. Vjerujem da primjer hrabrosti i upornosti najviše pomaže.

Kako tvoja dijagnoza utječe na tvoj posao i društveni život? Je li ti bilo teško pronaći ravnotežu?

Nakon trećeg vještačenja, doktorica mi je savjetovala da razmislim o invalidnoj mirovini, budući da nemam mogućnosti prilagodbe na postojeća radna mjesta u svojoj sredini.

Unatoč svemu, trudim se da bolest ne utječe previše na moj društveni život. Okružena sam veselim i dobrim ljudima koji su mi velika podrška. I sama sam pozitivnog duha i ne dam da mi sklerodermija baš sve uzme.

Ponekad me zasmeta što imam viška vremena, dok su svi oko mene zaposleni i užurbani. Tada si kažem: „Moji pregledi i terapije su sada moj drugi posao.“ Kad obavim sve pretrage i obaveze, nagradim se i odem malo u shopping.

Koji su bili najteži trenuci s kojima si se suočila i što ti je pomoglo da ih prebrodiš?

Najteže mi je bilo tijekom transplantacije, posebno u izolacijskoj sobi među hematološkim bolesnicima. Sjećam se trenutka kad nisam imala snage ustati iz kreveta i otići do WC-a, iako je bio odmah ispred mene. To me jako pogodilo.

Kad sam izašla iz bolnice, bila sam vrlo odlučna. Željela sam ponovno normalno funkcionirati, obući se, družiti i kretati bez tuđe pomoći. Svaki mali napredak bio je velika pobjeda, korak po korak, skala po skala.

Fizički oporavak trajao je oko tri do šest mjeseci. Danas mogu sama šetati s unučadi, i to mi daje snagu za dalje. Promijenila sam i prehranu, riješila se viška kilograma koje su donijeli lijekovi. Danas uživam listajući zdrave recepte, kuham i uživam.

Jesi li kroz ovo iskustvo otkrila nešto novo o sebi? Je li te bolest promijenila na neki način?

Bolest me promijenila. Shvatila sam koliko nam u životu zapravo malo treba. Više me ne opterećuju stvari poput izgleda ili financijskog statusa. Najveće bogatstvo mi je obitelj, koja mi je uvijek podrška i snaga.

Otkrila sam i koliko sam psihički jaka. Iako su me mnogi pitali padam li u depresiju, ja sam bolest prihvatila i odlučila ići dalje hrabro. Nisam ni znala da imam toliki prag izdržljivosti.
Vidim koliko bolest može slomiti ljude, ali mene je upravo ljubav prema obitelji i unučadi držala čvrstom. Hvala Bogu, bez padova!

Kada si se prvi put obratila udruzi i što te potaknulo na taj korak?

Već pri postavljanju dijagnoze, moj imunolog mi je preporučio da se javim Hrvatskoj udruzi oboljelih od sklerodermije (HUOS) i dao mi kontakt predsjednice Jadranke. Javila sam se nakon nekoliko mjeseci, otišla na pregled i odmah dobila korisne savjete, zbog čega sam i ostala članica.

Udruga mi je puno pomogla, kroz dijeljenje iskustava, podršku i osjećaj da nisam sama. Žao mi je što se zbog udaljenosti ne možemo češće družiti, ali svako okupljanje doživljavam kao pravu terapiju.

Kako ti je udruga pomogla – kroz informacije, podršku, ljude koje si upoznala?

Udruga mi je pružila veliku podršku i važne informacije koje su mi puno značile. Najviše mi je pomoglo saznanje da nisam sama. Lakše je kad znaš da netko razumije sve izazove koje sklerodermija donosi.

Naučila sam mnogo o lijekovima, liječenju i svakodnevnom nošenju s bolešću.
Jedino mi je žao što se ne možemo češće vidjeti uživo jer većina nas živi daleko od Zagreba.
Posebno mi je u lijepom sjećanju ostao Svjetski dan sklerodermije na Zrinjevcu. Bio je to poseban dan druženja, razmjene iskustava i podrške koju smo tada podijelili, a to je nešto je što bi svima trebalo biti dostupno.

Postoji li nešto što bi voljela da se poboljša kada je riječ o podršci osobama sa sklerodermijom?

Voljela bih da ljudi shvate da je sklerodermija rijetka i neizlječiva bolest te da malo više pokažu razumijevanje koje nam može puno pomoći.

Često sam čula komentare poput: “Pa dobro, izlječit ćeš se”, što pokazuje koliko je svijest o sklerodermiji još uvijek mala. Za mnoge druge bolesti ljudi znaju i pružaju podršku, a za sklerodermiju uopće i ne čuju. Voljela bih da se to promijeni, da se više priča o ovoj bolesti i da ljudi ozbiljno shvate s čim se oboljeli svakodnevno suočavaju.

Kako danas izgleda tvoj život? Na što si najviše ponosna?

Ponosna sam što sam si stvorila rutinu i što svaki dan započinjem s osmijehom. Zahvalna sam što mogu ustati, obući se i ispuniti dan sitnicama koje me vesele. Izbjegavam stres i negativnost jer je život jednostavan i lijep.

Najviše sam ponosna na to kako sam prihvatila svoju bolest i nastavila dalje, bez kukanja. Bez obzira na sve, uživam u svakom danu!

Imaš li nove ciljeve i snove koje želiš ostvariti unatoč dijagnozi?

Voljela bih ponovno više voziti bicikl i plivati.Iako u mom kraju nema bazena, preselila sam se bliže moru, u Brinje. Planiram rano ujutro, dok sunce još nije jako, otići na plivanje.
Ustajanje u pet, kupanje do devet, pa nazad u hladnu Liku, to je moj mali plan za zdravlje i veselje!

Koju poruku bi poslala ljudima koji se možda tek suočavaju sa sličnim izazovima?

Prvenstveno, budite hrabri i ustrajni. Kad saznate dijagnozu, nije lako, ali važno je odmah potražiti podršku, povezati se s udrugom i ljudima koji prolaze kroz isto. Slušajte liječnike, pratite upute i ne preskačite korake, upornost čini veliku razliku. Kako god bilo teško na početku, s vremenom postaje lakše.

Najvažnije – nemojte pokleknuti!