U utorak 28. svibnja održali smo redovni sastanak Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije (HUOS). Bio je to susret prepun važnih tema – od novih terapija koje ulaze u fokus međunarodnih istraživanja, preko osobnih dojmova sa sastanka europske federacije FESCA, pa sve do planiranja jednog od važnijih događaja u povijesti naše udruge.
Za sve koji nisu stigli biti s nama, donosimo tri ključne stvari koje su obilježile ovaj sastanak i koje bi svaka osoba sa sklerodermijom trebala znati.
1. Nove terapije koje donose nadu
Na sastanku je predstavljena prezentacija sa skupa FESCA-e održanog 16. i 17. svibnja u Milanu, gdje je HUOS imao svoje predstavnike. Glavna tema bila je primjena dvije terapije koje sve više privlače pažnju stručne zajednice:
- Autologna transplantacija hematopoetskih matičnih stanica (HSCT)
- CAR-T terapija za autoimune bolesti
Obje terapije otvaraju nova vrata u liječenju težih oblika sistemske skleroze. Ako vas zanima više, u prezentaciji možete pronaći sažetke predavanja, kriterije uključivanja i grafički prikazane postupke liječenja.
Znanstvene publikacije koje smo spomenuli dostupne su na sljedećim poveznicama:
📚 Autologous stem cell transplantation in the treatment of systemic sclerosis: report from the EBMT/EULAR Registry
📚 Autologous stem cell transplantation for progressive systemic sclerosis: a prospective non-interventional study from the European Society for Blood and Marrow Transplantation Autoimmune Disease Working Party
📚 A new toxicity syndrome in patients with autoimmune disease treated with CAR T-cell therapy
2. Planiramo okrugli stol povodom 15 godina HUOS-a
Povodom 15 godina djelovanja HUOS-a i Svjetskog dana sklerodermije, organiziramo okrugli stol s liječnicima, koji će se održati u četvrtak, 27. lipnja u 13 sati. Ovaj događaj zamišljen je kao prostor za otvoreni dijalog – s ciljem da zajedno s liječnicima i stručnjacima progovorimo o aktualnom stanju, izazovima i budućnosti liječenja sklerodermije u Hrvatskoj.
📸 Događaj će biti obogaćen i izložbom fotografija članica udruge pod nazivom “See the unseen / Vidi nevidljivo”, u kojoj kroz osobne fotografije i poruke želimo prikazati stvarnost života sa sklerodermijom – onu koja često ostaje nevidljiva.
🍽 Uz to, očekuje vas i catering – želimo da atmosfera bude podržavajuća, opuštena i topla, baš kao i naše zajedništvo.
❗ Zašto je važno da dođete?
Pozivamo vas da povedete i članove obitelji.
Oni su svakodnevno uz nas, prolaze kroz ovu bolest zajedno s nama, često nevidljivo. Njihova prisutnost, razumijevanje i podrška neizmjerno su važni – i zato je važno da i oni čuju o čemu razgovaramo, koje su nove terapijske mogućnosti i kako zajedno gradimo bolju budućnost za osobe sa sklerodermijom.
📍 Detalji lokacije i program bit će objavljeni uskoro, ali molimo vas da datum zabilježite u kalendar već sada.
📩 Kako bismo znali koliko vas dolazi, molimo vas da ispunite kratku prijavu na linku:
👉 RSVP obrazac – prijava za okrugli stol
Vidimo se!
3. Povezivanje, zajedništvo i nove ideje za članove
Na sastanku smo razgovarali i o inicijativama koje bismo mogli pokrenuti na nacionalnoj razini, inspirirani primjerima iz drugih europskih udruga:
- “Scleroderma Café” – neformalna druženja po gradovima, svaki mjesec ili svaka dva mjeseca, uz kavu i razgovor. Ideja je da članovi iz pojedinih gradova organiziraju susrete prema interesu.
👉 Anketu možete ispuniti ovdje. - Kampanja “Imam sklerodermiju, ali svejedno mogu…”
👉 Pozivamo vas da na naš Facebook šaljete fotografije iz svakodnevnog života (s posla, iz prirode, s djecom, iz kuhinje…) kako bismo pokazali da nas dijagnoza ne definira, već da unatoč izazovima – možemo mnogo.
Galerija fotografija
