Sve one željne druženja i zabave u dobrotvorne svrhe pozivamo na donatorsku večeru Hrvatskog saveza rijetkih bolesti. Svojim prisustvom razveselit ćete nas...
Dragi naši, Prošle godine priključili smo se kampanji „Zagrli za Guinness, zagrli za rijetke!“ te nam na taj način pomogli obilježiti međunarodni Dan...
RareConnect je jedinstvena online platforma jednostavna za korištenje a namijenjena je za povezivanje i umrežavanje pacijenata koji boluju od rijetkih...
Majci poznate pjevačice i glumice Queen Latifahe, Riti Owens s 64 godine dijagnosticirana je sklerodermija, koja je uzrokovala smetnje (plućnu fibrozu) u...
Svake godine 29. lipnja tradicionalno se u svijetu obilježava Svjetski dan sklerodermije pa tako kod nas, s HUOS-om kao nositeljem. Kampanjom “Ruka u...