Oboljeli od sklerodermije su puno više od svoje bolesti

FESCA, Federacija europskih udruga za sklerodermiju, spremna je proslaviti još jedan Svjetski dan sklerodermije kampanjom za podizanje svijesti o sklerodermiji, poznatoj i kao sistemska skleroza.
Sklerodermija je rijetka, kronična, autoimuna reumatska bolest koja utječe na tijelo otvrdnjavanjem vezivnog tkiva. Ova bolest može oštetiti kožu i unutarnje organe, opasna je po život i trenutno nema lijeka. Međutim, postoje uspješni tretmani za pojedine organe.
Rano dijagnosticiranje je od velike važnosti. Ako osjetite refluks, natečene prste i ruke promijene boju, nemojte ignorirati i obratite se svom liječniku!

Može se pojaviti u bilo kojoj dobi, ali je češća kod žena između 30 i 50 godina.
„Nedostatak svijesti i razumijevanja među zdravstvenim djelatnicima doveo je do odgađanja ranog otkrivanja bolesti i dobivanja dijagnoze, što može imati ozbiljne i potencijalno opasne po život posljedice za ljude sa sklerodermijom. Od velike je važnosti da se osobe sa sklerodermijom identificiraju što je prije moguće, kako bi mogle dobiti odgovarajući tretman i njegu “, rekla je Sue Farrington, predsjednica FESCA-e.
Tema FESCA-ine kampanje za podizanje svijesti u 2021. godini je prepoznavanje da je osoba oboljela od sklerodermije mnogo više od same bolesti.

Sa sloganom „JA SAM MOJA STRAST, A NE MOJA BOLEST! Sklerodermija i COVID-19 mi neće oduzeti osmijeh!” vitalno je da povećamo znanje o stanju, no važno je i da liječimo i razumijemo osobu, a ne samo bolest. Cilj je što više vrednovati ono što svaki pacijent čini u svom životu pokazujući svoju strast, pokazujući ono zbog čega se smiješi, bori i prevlada bolest.

“Ovo je bolest koja je njihovo putovanje kroz život učinila drugačije, ali bitno je vrednovati i usredotočiti se na ono pozitivno i odvojiti se od onog lošeg te gledati uvijek s pozitivne, konstruktivne i prevladavajuće perspektive”, rekla je Helena Gaspar, pacijentica iz Portugala.

Video i ostali grafički materijali dio su naše kampanje, a podijelit će ih 26 udruga članica u 20 zemalja radi podizanja svijesti javnosti i razumijevanja među nacionalnim i međunarodnim vlastima i institucijama.