🌻 Svibanj i lipanj u znaku zajedništva, edukacije i podizanja svijesti o sklerodermiji

Protekla dva mjeseca bila su iznimno aktivna za Hrvatsku udrugu oboljelih od sklerodermije. Kroz brojne edukativne, rehabilitacijske i javnozdravstvene aktivnosti nastavili smo raditi na našem najvažnijem cilju – pružanju podrške oboljelima, podizanju svijesti o sklerodermiji te unapređenju skrbi za osobe koje žive s ovom rijetkom bolešću.

🏖️ Rehabilitacijsko-edukativni boravak na Pagu

Jedna od najljepših aktivnosti bio je višednevni rehabilitacijsko-edukativni boravak naših članova u Staroj Novalji na otoku Pagu. U ugodnom okruženju, uz svakodnevne fizioterapijske vježbe, respiratornu rehabilitaciju, edukaciju o važnosti redovite tjelesne aktivnosti te razmjenu iskustava i međusobnu podršku, još jednom smo pokazali koliko zajedništvo doprinosi kvaliteti života osoba oboljelih od sklerodermije. Ovakva druženja pružaju ne samo priliku za rehabilitaciju, već i osjećaj pripadnosti, razumijevanja i međusobnog osnaživanja.

📺 Sklerodermija u medijima

Velik dio ovog razdoblja obilježila su brojna medijska gostovanja kojima smo željeli približiti javnosti što je sklerodermija, koliko je važno rano prepoznavanje simptoma te s kojim se izazovima oboljeli svakodnevno susreću.

Tijekom svibnja i lipnja gostovali smo na Radio Slavoniji, Radio Ludbregu, u emisiji Zdrave minute, na HTV1 u emisiji Normalan život s Anom Tomašković, gdje su predsjednica udruge Jadranka Brozd i članica Vesna Pezić podijelile svoja iskustva života sa sklerodermijom. Gostovali smo i na OTV-u u emisiji sa Sonjom Njunjić, a povodom Svjetskog dana sklerodermije, 29. lipnja, predsjednica udruge sudjelovala je i u emisiji Dobro jutro, Hrvatska, gdje je govorila o važnosti pravovremene dijagnoze, suvremenom liječenju i svakodnevnim izazovima s kojima se suočavaju osobe oboljele od sklerodermije.

🩺 Stručni okrugli stol – multidisciplinarni pristup skrbi

Posebno smo ponosni na organizaciju stručnog okruglog stola održanog u suradnji sa Školom narodnog zdravlja “Andrija Štampar”, koji je okupio vodeće stručnjake iz različitih područja medicine i zdravstvene skrbi s ciljem unapređenja liječenja i kvalitete života osoba oboljelih od sklerodermije.

Svoja predavanja održali su:

• prof. dr. sc. Jasenka Markeljević – Sklerodermija – bolest s mnogo lica
• izv. prof. prim. dr. sc. Mislav Radić – Referentni centar za sistemsku sklerozu i srodne kolagenoze
• dr. med. Sead Žiga – Hiperbarična oksigenoterapija u liječenju komplikacija sklerodermije
• dr. med. Ivana Ježić Vukićević – Primjer sveobuhvatnog liječenja bolesnika
• Mirela Bulić, dipl. med. techn. – Sporo cijeleće rane i kalcifikati kod sklerodermije
• Adrian Brajković, bacc. physioth. – Uloga fizioterapije u liječenju sklerodermije
• Maja Pravica, mag. psych. – Psihološka podrška i kvaliteta života
• Ljiljana Sladović-Ninić – Prava iz mirovinskog osiguranja i nacionalne naknade

Kroz niz stručnih predavanja obrađene su teme ranog prepoznavanja bolesti, suvremenih terapijskih mogućnosti, organizacije skrbi kroz referentne centre, multidisciplinarnog pristupa liječenju, hiperbarične oksigenoterapije, liječenja kroničnih rana i kalcifikata, važnosti fizioterapije i respiratorne rehabilitacije, psihološke podrške te ostvarivanja prava iz sustava socijalne i mirovinske skrbi. Okrugli stol još je jednom pokazao koliko je suradnja različitih struka ključna za cjelovitu i kvalitetnu skrb osoba oboljelih od sklerodermije.

🌻 Svjetski dan sklerodermije – 29. lipnja

Vrhunac naših aktivnosti bilo je obilježavanje Svjetskog dana sklerodermije. Dan smo započeli gostovanjem u emisiji Dobro jutro, Hrvatska, a nastavili zajedničkim druženjem članova, volontera i prijatelja udruge u Zagrebu. Bio je to dan ispunjen podrškom, razumijevanjem, razmjenom iskustava i zajedničkom porukom da osobe oboljele od sklerodermije nisu same te da zajedničkim djelovanjem možemo doprinijeti boljem razumijevanju ove rijetke bolesti.

💙 Sve ove aktivnosti ne bi bile moguće bez naših članova, volontera, zdravstvenih djelatnika, predavača, partnera i prijatelja udruge koji svojim znanjem, iskustvom i predanošću svakodnevno doprinose radu HUOS-a.

Posebnu zahvalnost upućujemo FESCA-i (Federation of European Scleroderma Associations), ArgenX-u i Hrvatskom savezu za rijetke bolesti na kontinuiranoj podršci, povjerenju i uspješnoj suradnji. Njihova pomoć omogućuje nam organizaciju edukativnih programa, rehabilitacijskih aktivnosti, javnozdravstvenih kampanja i događanja kojima zajedno podižemo svijest o sklerodermiji te pružamo podršku oboljelima i njihovim obiteljima.

🤝 Hvala svima koji su na bilo koji način bili dio ovih aktivnosti. Nastavljamo zajedno graditi zajednicu u kojoj se glas osoba oboljelih od sklerodermije čuje, razumije i uvažava. Zajedno ćemo nastaviti zagovarati bolju zdravstvenu skrb, veću informiranost javnosti i kvalitetniji život svih osoba koje žive sa sklerodermijom. 💙🌻