Dragi članovi, suradnici i posjetitelji,
bliži nam se 3. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima, koja će se održati 27. i 28. veljače 2014. u hotelu Dubrovnik u Zagrebu, zajedno s 3. simpozijem o rijetkim bolestima Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora.
HUOS će u konferenciji i podizanju javne svijesti o rijetkim bolestima sudjelovati svojom aktivnošću na štandu na Cvjetnom trgu, zajedno sa ostalim udrugama članicama Saveza rijetkih bolesti, gdje vas pozivamo da nam se pridružite u subotu 1.3.2014 u vremenu 10-14 sati.
Glavna tema Konferencije biti će smjernice i metode za implementaciju Nacionalnog programa za rijetke bolesti a teme radionica biti će:
- Metodologija, provođenje i praćenje nacionalnog plana
- Definiranje, kodiranje i popis rijetkih bolesti, informacija i edukacija
- Centri izvrsnosti, europska mreža centara izvrsnosti/liječenje izvan granica zemlje
- Istraživanja u području rijetkih bolesti
- Orphan lijekovi
- Specijalizirane socijalne usluge
Detaljan program konferencije možete pogledati ovdje:
EUCERD-ove preporuke za temeljne indikatore za nacionalne planove/strategije za rijetke bolesti možete pročitati ovdje:
