ZAPISNIK mjesečnog sastanka HUOS-a, koji je održan u srijedu, 14.09.2011 godine u 18,00 sati, u Centru za cjeloživotno obrazovanje EUSUZ, Tomislavov trg 17 , Zagreb.
konferencija Tuhelj 2011
Predsjednica HUOS-a Jadranka Brozd pozdravila je sve nazočne i zaželjela svima dobrodošlicu i dobar početak rada u narednom razdoblju. Izrazila je veselje, ali istovremeno i žalost što vidi nova lica, osobe koje su oboljele od sklerodermije i koje nam se žele pridružiti u članstvu.
Članovi su izvješteni da od 01.07.2011.g odlaskom Marine Majoli sa radnog mjesta tajnice, više nitko ne obnaša tu funkciju.
Kako na prvom jesenjskom druženju nije predviđeno nikakvo edukativno predavanje, Jadranka Brozd upoznala je članove o dosadašnjim aktivnostima od obilježavanja dana sklerodermije 29.6.2011. ( u prilogu PP) i budućim vrlo važnim aktivnostima koje očekuju vodstvo udruge ( u prilogu PP)
Odrađeno:
– Predsjednica je uputila Ministrastvu zdravstva i socijalne skrbi projekt – Pomozimo onima koji ne mogu do nas – dišite. Tim projektom želimo se približiti oboljelima i njihovim liječnicima obiteljske medicine i patronažnom sestrama u dislociranom područjima Hrvatske. Sada nam je cilj Osijek, Vinkovci, Vukovar i Koprivnica. Nosioci projekta su JB, Ana Milek i Sanja Roškar. Očekujemo sredstva za pune troškove i opremu koju želimo ostaviti oboljelima nakon edukacije za terapiju disanja kod kuće.
– Jadranka Brozd je kao pozvani gost predavač učestvovala na 1 konferenciji udruge TORAKS od 8-12-rujna 2011. g u Zagrebu –hotel Sheraton. Predavanje u prilogu ( pp). UZ predavanje medicinskim sestrama i fizioterapeutima, JB je aktivno učestvovala u diskusiji Liječničkog dijela konferencije koja se je odnosila na SSc kao temu. HUOS je javno za svoje dosadašnje aktivnosti pohvalila Doc Nada Čikeš i obećala svesrdnu pomoć i suradnju njezinog tima te zamolila i ostale sudionike da nam po mognu u okupljanju članova oboljelih od sklerodermije.
-Predsjednica je osobnim kontaktom sa dr med. Vlatkom Brzović Šarić pri bolnici Sv Duh u Zagrebu dogovorila opći okulistički pregled sa testom vidnog polja OKTOPUS. Cilj nam je omogućiti svim članovima kontrolu vida i specifično testiranje vidnog polja koje je najugroženije zbog napredovanja bolesti i uzimanja lijekova. Javile su se Jadranka Brodarić Đurđa Kukolja Dubravka Bokan , Mihaela Bronić i Anica Viljac. Za sve je dogovoren pregled 22 9 2011. g.
– Prisutni članovi su se odazvali zamolbi Jadranke Brozd, kao fizioterapeuta koji provodi rehabilitaciju a svjesna je da se oboljeli od SSc nedovoljno rehabilitiraju, da odgovore na upitnik o provedenoj rehabilitaciji od postavljanja dijagnoze i u zadnjoj godini, specificirano prema terapijskim postupcima.
Od 07 do 09.10.2011.. godine održava se 2. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima u Tuheljskim toplicama . Konferenciji će prisustvovati predsjednica Jadranka Borzd i članovi HUOSa Dalibor i Velinka Pahljina, Maryann Milčetić.
Naša nakana je pozvati što veći broj članova koji mogu 8.10.2011. dolaskom u Tuheljske toplkice pridružiti se aktivno radu Konferencije i izložiti svoje probleme i interese kao oboljeli od rijetke bolesti. Napominjem da se za putovanje i boravak članova iz Zagreba traže sredstva od Dr Šostara pročelnika ureda za zdravstvo i socijalnu skrb grada Zagreba.
Od 20 -23. listopada 2011. godine predstavnici udruge biti će nazočni 13. kongresu Hrvatskog reumatološkog društva HLZ-a u Cavtatu. Bit će to vrlo važan skup na kojem će biti predstavnici pacijenata i struke, a predsjednica HUOS-a imat će prigodu javno predstaviti naš rad.
Za sve gore navedene projekte trebat će nam osim adekvatne pripreme i financijska sredstva, ali to je neminovnost s kojom se moramo suočiti. Krenuli smo s traženjem sponzora i donatora i svaka nam je pomoć dobro došla. Jadranka Brozd zamolila je sve prisutne da se aktivno uključe u rad HUOS-a, jer ćemo samo tim načinom ostvarivati ciljeve i uspjehe kojima težimo.
Svi prisutni članovi potpisali su se na listu prisutnih, neki su direktno uplatili članarinu i ostvaren je kontakt sa gospođom Vlastom S Cerkvenik projekt menađericom supraZdravlje.hr . Ponuđena nam je suradnja u kojoj na web portalu supraZrdavlje.hr možemo najaviti sve svoje aktivnosti prema članovima udruge-sastanci okupljanja, Stručna predavanja, Učestvovanje u kongresima. Ili objavu materijala sa ciljem informacija od interesa HUOSa te svoja medijska pojavljivanja.
Sljedeći sastanak HUOS-a zakazan je za srijedu, 12 listopada 2010. godine.
Zapisnik vodila
Marija Genc
