U srijedu 14.02.2024. održali smo još jedan mjesečni sastanak.
Zaposlenice Saveza za rijetke bolesti održale su prezentaciju na temu “Pregled prava i povlastica na temelju dijagnoze, invaliditeta i s dijagnozom povezanih okolnosti”.
Prezentaciju možete preuzeti ovdje:
Sa savezom smo i do sada imali dobru suradnju, te podsjećamo i na priručnike koje bi mogli biti korisni članovima:
Priručnik o ostvarivanju prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti
U kasnijoj raspravi, članice su podijelile svoja iskustva sa institucijama te su napomenule kako je važno uvijek liječnicima napomenuti da zapišu na povijest bolesti sve dijagnoze koje nosimo uz pripadajuće šifre.
Osim toga, istaknuli smo i važnost traženja informacija pisanim putem jer telefonski često budu kontradiktorne, a kasnije ih je nemoguće dokazati.
VAŽNO. 29.02. od 10-12 sati, na Zrinjevcu će se održati Dan rijetkih bolesti, stoga vas pozivamo da se pojavite u što većem broju.
